U oktobru 2020. imao sam rutinski mamograf koji je pokazao neka "zabrinjavajuća područja", kako je radiolog rekao. Nedelju dana kasnije mi je rekao kako je drugi mamograf potvrdio da su ta područja dovoljno zabrinjavajuća da zahtevaju biopsiju.
Krajem decembra nazvao me drugi radiolog. "Bojim se da nemam sjajne vesti", rekao je zvučeći zabrinuto i tužno. "Pronašli smo predkancerogene ćelije u dva područja vaše desne dojke. Imate duktalni karcinom u početnoj fazi."
"U početnoj fazi?"
"Da. Tehnički, rak dojke je u nultoj fazi."
"Pa", počela sam, nisam bila sigurna šta da mislim. "Pretpostavljam da je ovo najbolja loša vest koju ste mogli da mi kažete."
Doktor se nasmejao. „To je sjajan način da se na to gleda“, rekao je, i bila sam apsurdno ponosna na svoju odmerenu reakciju.
Kada vam se kaže da imate rak nije potpuno zastrašujuće ako ste 43 godine živeli sa hroničnim bolom.
****
Imala sam 6 godina kada mi je doktor prvi put rekao da ne zna šta nije u redu sa mnom. Rekla sam roditeljima da me boli glava, pa su me odveli kod pedijatra. Ali moj pregled je bio normalan i lekar nije mogao da pronađe razlog za bol. Od tada sam navikla da mi lekari govore da nemaju dijagnozu; ili da će bol nestati kako starim; ili da možda bol uopšte ne postoji, jer ne mogu pronaći razlog zašto me glava stalno boli, zašto me uvek bole oči, zašto mi je ručni zglob spontano razvio iscrpljujuću bol kada sam imala 19 godina, ili zašto sam počela da doživljavam intenzivne, stalne grčeve mišića deceniju kasnije.
NE PROPUSTITE
Čitav život sam provela živeći sa bolom koji većina lekara odbija da shvati ozbiljno. Ovo nije ništa neobično; hronični bol, koji pogađa veći procenat žena nego muškaraca, ima dugu istoriju nedovoljnog istraživanja. O tome se retko uči na medicinskim školama i, što je najgore, često se odbacuje da je sve u glavi obolelog.
Nakon skoro 40 godina preklinjanja lekara, rodbine i prijatelja da veruju da sam zaista povređen, automatska ozbiljnost sa kojom sam sada dočekana zapanjila me i u meni izazvala šok i bes. Moj bes je bio isto toliko komplikovan koliko je moja dijagnoza raka bila jednostavna. Imam sreću što su mi najbliži uvek verovali u moju bol. Čak i kada sam bila dete koje nije imalo reči da lako opiše ono što oseća, roditelji su me uvek ozbiljno shvatali i zakazivali sastanke sa širokim spektrom specijalista, od pedijatra do neurologa, psihijatra i oftalmologa.
Moja sestra i moji najbliži prijatelji ne razumeju uvek moja ograničenja, ali prihvataju da ta ograničenja postoje. Kada smo planirali venčanje, moj sadašnji muž i ja smo se složili da trebamo zamoliti našeg sveštenika da reči „u bolesti i zdravlju“ drže van zaveta, jer su nam izgledale smešno suvišne; dok smo se verili, već smo zajedno prošli kroz prve dve operacije.
Sadašnju brigu porodice i rodbine cenim, ali ne mogu da se ne čudim kako to da ih nijedna od mojih prethodnih 10 operacija nije toliko zabrinula?
Znam da je reč „rak“ ta koja izaziva strah od smrtnosti; ali iako su stope mortaliteta povezane sa mojim drugim zdravstvenim problemima skoro nikakve - ja sam bila zaista uplašen pre tih operacija, a moj život je bio isto toliko poremećen u narednim nedeljama i mesecima.
Za toliko ljudi je rak je zastrašujući. Čak i ako se nisu lično suočili sa rakom, uvek znaju nekog ko je bio bolestan od raka ili su gledali film ili čitali knjigu.
I dok skoro svi u životu iskuse neku vrstu fizičkog bola, mnogo je teže zamisliti da bol koja nikada ne nestaje, u stvari postoji. O hroničnom bolu se ne govori toliko široko kao o drugim zdravstvenim problemima, posebno o raku, i često se pogrešno razume i pogrešno dijagnostikuje. Empatija ne postoji kada je hronični bol u pitanju, stav da nešto što zvuči tako imaginarno ne sme biti stvarno.
****
Bila sam još tinejdžerka kada sam primetila da mi se grčevi u mišićima pogoršavaju za vreme menstruacije. Tada mi je ginekolog preporučio kontraceptivne pilule koje su umanjivale grčeve, ali i bolove u telu. Počela sam da ih pijem od svoje 16-e godine. Grčevi nisu nestali, ali su se smanjili.
Godine upotrebe kontraceptivnih pilula mogle su da utiču na promene u dojkama sa kojima se sada suočavam. Doktorka mi je rekla:
"Zbog istorije bolesti, predlažem obostranu mastektomiju. Ako samo uklonimo bolesno tkivo iz dojke, treba da piješ tablete preventivno narednih 5 godina. A ako odstranimo obe dojke, opasnost od raka dojke ne postoji."
Da su mi grčevi u mišićima bili ozbilno shvaćeni kao što je sada rak dojke - da je sva ta briga i istraživanje i energija bila prisutna kada su se grčevi prvi put razvili, ili nakon prve godine, ili nakon što sam prvi put otišla na hitnu - da li bi obostrana mastektomija bila moja jedina realna opcija?
Da li bih morala ukloniti zdrav deo tela da bih nastavila lečenje oštećenog? Nikad neću saznati.
Ali nakon čitavog života provedenog po bolnicama, ovo je prvi put da sam u potpunosti priznata kao građanin Kraljevstva bolesnih.
Samo zato što sada imam bolest koja se smatra „prihvatljivom“ - vrednom pažnje, empatije, saosećanja. Sada ne moram da pričam medicinskim žargonom da bi me lekari saslušali, da se borim da dokažem negativno: da čak i ako moje telo izgleda „normalno“, ono je zaista oštećeno. Tretiraju me kao ravnopravnog partnera u zdravstvenoj zaštiti, nekoga čije bi mišljenje i želje trebale imati težinu. I konačno da me smatraju autoritetom za moje zdravlje - to je najveća i najteža privilegija od svih.
