Dečak je čitav svoj život proveo u plastičnom mehuru: Majka mu je dodirnula kožu samo jednom i nekoliko sati kasnije bio je mrtav

Ime Dejvid Filip Veter možda nije prepoznatljivosamo po sebi, ali njegova priča jeste. On je bio „Dečak u balonu“; dete koje je, zahvaljujući jednoj od najgorih mogućih genetskih sreća, proživelo ceo svoj kratki život odvojeno od sveta providnom plastičnom barijerom.

Rođen je carskim rezom – ali ne iz nekog hitnog razloga, kao većina tih procedura. Umesto toga, to je bilo planirano mnogo unapred, kao mera bezbednosti za Davidovo zdravlje: tokom normalnog porođaja, bebe pokupe klice i bakterije iz tela svojih majki na izlasku – to nije virus, već karakteristika, koja priprema imuni i digestivni sistem beba za život van sterilne bezbednosti materice – ali za Davida je takvo izlaganje moglo biti trenutna smrtna presuda. Stoga je izašao kroz krovni otvor.

Čak i za operaciju, međutim, postupak je bio neobično sterilan i precizan. Porođajne sale su dekontaminirane od svih klica: „Sobe su bile zapečaćene, sva nepotrebna oprema je uklonjena, a ormarići zalepljeni trakom“, napominje PBS-ova emisija „Američko iskustvo“. „Svaka soba je svakodnevno čišćena, od poda do plafona, tri dana. Popodne pre operacije, pešački saobraćaj je bio usmeren dalje od hodnika ispred soba.“

Svaki član porođajnog tima je testiran na patogene pre velikog dana, a tim je razvio jedva primetan sistem klimanja glavom i namigivanja kako bi komunicirao tokom inače tihe procedure. Dejvidova majka, Kerol En, bila je očišćena hirurškim dezinfekcionim sredstvom i umotana u sterilne čaršave. 15 minuta, između pripreme i početka porođaja, niko u sobi nije govorio niti se pomerao, kako bi se vazduh smirio pre nego što počnu.

Nakon sveg tog nagomilavanja, sam porođaj je morao biti neka vrsta antiklimaksa. Odgovorni hirurg je procenio da nije prošlo više od pet sekundi između Dejvidovog izlaska iz majčine utrobe i ulaska u sterilni „mehur“ opremljen dezinfikovanim pelenama, flašicama, medicinskom opremom, pa čak i sterilisanom svetom vodom za brzo krštenje.

Sledeći put kada će napustiti svoj mehur biće 12 godina kasnije. A dve nedelje nakon toga, bio je mrtav.

Razarajuća dijagnoza

Dejvid Veter nije bio prvi sin svojih roditelja.

Pa, zapravo, to nije istina. Dejvid Filip Veter nije bio prvi sin rođen Kerol En i Dejvida Džozefa Vetera Mlađeg – ali Dejvid Džozef Veter III, koji je rođen samo godinu dana ranije, jeste.

Nažalost, Dejvid Džozef je rođen sa strašnom bolešću: teškom kombinovanom imunodeficijencijom, ili SKID. To je bilo – i jeste – gotovo izuzetno retko stanje, koje se javlja kod samo jedne ili dve bebe na 100.000, i u osnovi se može smatrati rođenjem bez imunog sistema.

To znači da gotovo sve, od obične prehlade do gljivične infekcije do jednostavnog pogrešnog jedenja, moglo bi dovesti do smrti za ove bebe – i zaista, skoro sva deca rođena sa SKID-om u to vreme umrla bi pre nego što napune dve godine. Dejvid Džozef nije bio izuzetak: umro je sa samo sedam meseci, a njegovim roditeljima je rečeno da će svako muško dete koje začnu u budućnosti imati 50/50 šanse da se rodi sa istom bolešću.

Međutim, do tada su već očekivali njegovog brata.

„Odluka da imamo još jedno dete došla je iz naših srca i naših umova“, napisala je Kerol En u članku za časopis People 1984. godine. „Nismo pokušavali da popunimo prazninu, da zamenimo sina koga smo upravo izgubili. Odlučili smo da se uzdamo u Boga.“

„Bez obzira na to šta se desilo, za nas bi terapeutski abortus bio van svake mogućnosti“, izjavila je.

Ali ubrzo nakon što im se rodio drugi sin, potvrđeno je najgore: Dejvid Filip je takođe rođen sa SKID-om. Balon i hiperčista sredina u kojoj je rođen morali su da postanu njegov dom – barem dok se ne pronađe lek ili lečenje.

Život u balonu

Trebalo je da to bude kratkoročna stvar. Davidov imunolog, ambiciozni lekar po imenu Rafael Vilson, imao je smelu ideju za lečenje: transplantaciju koštane srži, koja bi mogla da zameni Davidove neispravne matične ćelije zdravim od donora.

Ali to su bile male šanse. Male šanse. Uprkos Vilsonovom samopouzdanju, ovo je bio tretman koji nikada ranije nije izveden – a uspešna transplantacija bi zahtevala savršeno podudaranje. Roditelji bi bili samo delimično podudarni, tako da su bili isključeni; brat/sestra bi imao jedan prema četiri šanse da se kvalifikuje, ali kada je njegova sestra testirana, i ona je isključena kao donor. Šanse da se pronađe podudarni donor van porodice, u međuvremenu, bile su u stotinama hiljada prema jedan.

Kako se svaka prilika zatvarala, Davidov mehur je postajao sve trajniji. Ohrabreni optimizmom u brzo promenljivom medicinskom pejzažu, njegovi lekari su ga zadržali i kao pacijenta i kao subjekta istraživanja: „Mnogi od nas koji smo bili uključeni u Davidovu negu zaista smo pretpostavljali da su mogući veliki prodori u smislu imunodeficijencije“, prisetila se Žaklin Vogel, psiholog i terapeut koja je radila sa Davidom, 2006. godine.

Ali vreme je prolazilo. Jedna godina je postala dve, a zatim tri, i ubrzo je David bio hodajuće, govoreće dete – i svakog dana je prkosio očekivanjima. Uprkos tome što je „odrastao u plastičnom balonu poput ovog, bukvalno netaknut ljudskim rukama“, njegovo ponašanje je bilo „normalno ili zaista prerano razvijeno“, rekao je Dejvid Fridman, tadašnji profesor psihijatrije na Medicinskom koledžu Bejlor, za Njujork tajms 1974. godine.

Bio je jak – naučio je da puzi sa šest meseci, a prohodao je sa osam. Pokazivao je visoku inteligenciju, a lekari su procenili da je dve godine ispred njegovih vršnjaka. Ali u drugim oblastima se mučio: sporo je učio komunikacijske veštine, i verbalne i neverbalne, verovatno samo zato što je tako često bio okružen promenljivom grupom lekara koji mu nikada nisu direktno govorili. Njegove vizuelne i prostorne percepcije bile su radikalno ograničene: „Video je svet kao ravan“, objasnila je Meri Ada Merfi, dečji psiholog koja je radila sa Dejvidom od njegove pete godine. „Nije bilo ničega iza bilo čega.“

„Rekla sam nešto o lišću, a on je rekao: 'Pa, drveće nije imalo lišće; bilo je smeđi pravougaonik i zeleni oval'“, prisetila se. „Zato sam izašla i otkinula granu sa drveta da mu pokažem, a on se jednostavno toliko uzbudio zbog toga. I jednostavno nije mogao da veruje.“

„Bilo je toliko stvari koje nije mogao da razume“, dodao je Merfi. „Kao vetar – apsolutno nije mogao da razume.“

Kako je Dejvid odrastao, život u mehuru je počeo da se tanji. Pokušaji da ga više povežem sa spoljnim svetom – poput preseljenja u sterilni prostor unutar njegove porodične kuće ili „svemirskog odela“ koje je dizajnirala NASA, a koje mu je omogućilo da luta ulicama i istražuje dvorište svojih roditelja po prvi put – samo su istakli njegovu odvojenost od sveta.

Postao je povučen, patio je od lošeg raspoloženja i noćnih mora. „Bila je to mentalna patnja saznanja da će sutra biti isto kao danas, samo gore“, rekao je Merfi. „Govorio bi mi kakve su mu noćne more 'Kralj klica' – to se stalno dešavalo. Kralj klica će ga uhvatiti.“

„Nije imao izbora, hormoni su mu proradili i osećao je da ga svi napuštaju“, rekla je. „I manje-više jesu.“

A onda se dogodilo nešto neverovatno. Godine 1983, istraživači su objavili da su razvili način transplantacije koštane srži čak i bez savršenog podudaranja – samo polupodudaranje bi moglo biti dovoljno. Sa njegovom sestrom kao donorom, konačno je došlo do prodora koji bi mogao da omogući Dejvidu da napusti svoj „balon“.

„Ton je bio veoma optimističan“, prisetio se Džon Montgomeri, jedan od Dejvidovih imunologa. „Činilo se da sve ide dobro.“

„Znate, nekako ste išli skrštenih prstiju govoreći: 'Nema vesti su dobre vesti'“, rekao je. „A onda su došle loše vesti.“

Prenesen unutar koštane srži njegove sestre, koja je spasavala živote, pojavio se nepozvani gost: tragovi Epštajn-Bara, jednog od najčešćih virusa kod ljudi. Bio je dovoljno mali da ga tehnologija tog vremena nije mogla otkriti – ali za Dejvidovo telo, lišeno ikakve odbrane, bio je razarajući.

Bez zaštite imunog sistema, inače svakodnevni virus je besneo kroz Dejvidovo telo, stvarajući stotine kancerogenih tumora. Nekoliko nedelja nakon transplantacije, dobio je skok temperature; u roku od nekoliko dana od toga, krvario je iz creva i povraćao krv.

Posle 12 godina, konačno je trebalo da napusti mehur – ne zato što je bio zdrav, već zato što mu je bila potrebna hitna medicinska pomoć.

„Pogledala sam na stranu Dejvidove sobe i tamo je stajao lekar. I pitala sam ga da li mogu da skinem rukavicu i dodirnem Dejvida, a on je klimnuo glavom u znak potvrde“, prisetila se Kerol En. „Zato sam prišla Dejvidu, skinula rukavicu sa ruke i pogladila ga po nadlaktici, prvi i poslednji put.“

Do 20h tog dana, bio je mrtav.

Dejvidova priča bila je tragedija – i trijumf

Zahvaljujući njegovom životu kao ljudskog zamorčića, svetu su zaveštane desetine medicinskih otkrića: potvrda da virus može izazvati rak bila je važna; isto tako i mapiranje genetskog porekl njegove bolesti, što je direktno dovelo do novih terapija za decu rođenu sa SKID-om.

Danas postoje tretmani – čak i lekovi – za SKID. Bebe se pregledaju pri rođenju, a onima kod kojih se utvrdi da nose bolest mogu se dati terapije matičnim ćelijama koje, ako se primene dovoljno rano, mogu gotovo garantovati njihov opstanak.

Tada i sada, neki su tvrdili da je nuđenje Davidovog života kao cene za ovaj napredak bio izbor previše daleko od njegovih roditelja i lekara. Tehnički, njegov balon nikada nije bio zatvor; mogao je da ode u bilo kom trenutku. Ali je znao, na način na koji malo dece zna, da bi to verovatno značilo njegovu smrt – i zato je provodio dane sam, fizički odvojen čak i od onih koji su ga najviše voleli, čekajući medicinski postupak za koji nije imao garanciju da će ikada stići.

Da li se isplatilo? Pitanje je, zapravo, sporno: on jeste živeo u tom balonu, i sada niko drugi neće morati.

Kako je sumirano u govoru na njegovoj sahrani: „Za one koji mere život po proizvodnji, ovaj život je bio potpuno i potpuno rasipanje. Ali za one koji mere život davanjem i primanjem, Davidov život je bio jedan od najpotpunijih ikada poznatih.“