U sobi bez prozora, bez dnevne svetlosti, bez mirisa života, već mesecima boravi trinaestogodišnji dečak. Tamo, gde nema ni dana ni noći, gde se vreme ne meri satima već napadima bola, Leander Halman iz Vajmara leži nepomično na uskom krevetu. Pored njega – mali sto za jelo, toalet i tišina. Ali ne tišina kao mir, već kao jedini štit protiv sveta koji mu nanosi bol.
Leander boluje od teškog oblika mijalgičnog encefalomijelitisa (ME/CFS) – hronične, iscrpljujuće bolesti za koju ne postoji lek, ni sistemska briga, ni društveno razumevanje. Njegova majka, Lili Halman, izgubila je pojam o svakodnevici, o danima u nedelji, o normalnosti.
„Može da sedi samo ako se osloni na jastuk naslonjen na zid“, govori tiho, gotovo bez daha, kao da i njen glas može da ga zaboli.
Kabinu, nekada korišćenu za snimanje zvuka, porodica je kupila polovnu, za 5.000 evra. Nemačka zdravstvena služba nije pokrila ni cent. U toj kabini, sada njegovoj sobi, Leander provodi sve vreme. Od avgusta 2024. nije kročio iz kreveta. Njegova nekadašnja soba, sa zvucima svakodnevice, sa suncem koje se lomilo o igračke, postala je nepodnošljivo „živa“.
Kada i tišina postane preglasna
Do pre samo godinu dana, Leander je bio tipičan dečak – voleo je bicikl, trčao s drugovima, gubio u igrama i plakao, smejao se bez razloga. Danas, ne izgovara više od dve rečenice – više od toga izaziva snažne glavobolje, bol u očima, mišićima, pulsirajuće iscrpljivanje celog tela. Čak i majčin šapat ponekad je previše.
„Ne smem da govorim naglas. Samo šapat. Sve drugo izaziva pogoršanje“, priča Lili, čiji život se sveo na šest dnevnih dolazaka do njegovog kreveta – na prstima. Donosi mu vodu, lekove, poneki zalogaj. Nema razgovora. Nema dodira. Nema utehe.
Leander ima nekoliko lego autića pored sebe, ali može da ih pomera svega tridesetak sekundi. Duže od toga telo više ne izdržava – dolazi do „kraha“, fizičkog kolapsa koji ponekad traje danima.
Prvi krah dogodio se u septembru 2023, posle biciklističkog takmičenja. Leander se srušio, s jakim bolovima u nogama, visokom temperaturom. Narednih dana više nije mogao da stoji, počeo je da gubi pamćenje, postao ekstremno osetljiv na svetlost i zvuk. Tek nekoliko meseci kasnije, u februaru 2024, potvrđena je dijagnoza – ME/CFS.
Život sveden na boravak u senci
Lili Halman je ranije bila doktorantkinja na Bauhaus univerzitetu. Danas, kako kaže, više ne zna ni koji je dan. „Ja sam kod kuće, sve je napušteno. Svakog dana idem na kratku šetnju iza kuće, da sačuvam razum. Ovo je stanje koje se graniči s nepodnošljivim.“
Na pitanje kako se Leander psihički nosi s bolešću, odgovara bez razmišljanja: „Nekada je plakao. Sada više ne. Jer i suze troše energiju koju više nema.“
Leander nije jedini. Prema podacima Nacionalnog udruženja lekara zdravstvenog osiguranja u Nemačkoj, više od 650.000 ljudi živi sa ovom bolešću. Mnogi od njih su deca. Iako se simptomi razlikuju po intenzitetu, zajednička im je sudbina – izolacija, nerazumevanje i medicinski vakuum.
Profesor dr Klaus Virt iz Frankfurta proučava ME/CFS više od sedam godina. Kaže da bolest zahvata više organskih sistema i da pacijenti do sada dobijaju isključivo simptomatsku terapiju. „Razvijam lek koji bi mogao da zaustavi ovaj lanac poremećaja u telu. Ali za to je potrebna ozbiljna podrška države i naučne zajednice. Koju, zasad, ne dobijamo.“
Ovo nisu brojke. Ovo su životi.
Lili Halman ne traži sažaljenje. Traži odgovornost.
„Moj cilj nije da vratim prošlost. Samo da sprečim da mu se zdravlje dodatno uruši. Da jednog dana može da postoji – makar jedan dan – izvan apsolutne tame i tišine.“
A zatim izgovara rečenicu koja bi mogla da postane epitaf čitavog zdravstvenog sistema:
„Ne radi se o brojkama. Radi se o deci kao što je Leander. O majkama kao što sam ja. O životima koji su utihnuli – u zvučno izolovanim kabinama.“
Stil/Ona
· Reaguj
