Isla Kilpatrik Skrton ima osam godina. Ona je rođena sa veoma ozbiljnom genetskom bolešću zbog koje je već sa dve godine izgledala kao starija žena. Zahvaljujući ogromnoj podršci porodice, svakoga dana se bori da joj život, makar delimično, bude normalan.
Isla je rođena 2. februara 2017. godine u Velikoj Britaniji, u 36. nedelji trudnoće. Nakon mesec dana provedenih na odeljenju za novorođenu decu, devojčica je otpuštena kući. Nažalost, svega nekoliko dana po povratku kući, njeno stanje se naglo pogoršalo. Isla je prestala da diše i počela da modri. Hitna reanimacija, a zatim i hitna operacija, spasile su joj život, ali su tada počeli ozbiljni zdravstveni problemi i duga dijagnostika, jer lekari u početku nisu znali šta joj je.
Dijagnoza koja je promenila sve
Tek u oktobru 2017. godine, posle mnogo meseci ispitivanja, lekari su saopštili da Isla boluje od mandibuloklavične displazije. To je izuzetno retka genetska bolest koja ozbiljno utiče na funkcionisanje mnogih sistema u telu, kao i na razvoj kostiju i lobanje, zbog čega devojčica ima netipičan izgled i izgleda kao odrasla osoba. Isla je jedina poznata osoba na svetu sa ovim konkretnim oblikom bolesti.
Kako bolest utiče na Islin život?
Mandibuloklavična displazija ima brojne simptome. Isla ima problema sa disanjem, koristi slušni aparat, a često se kreće pomoću invalidskih kolica. Uprkos svim tim poteškoćama, ona se svakoga dana bori – puna je energije, osmeha i volje za učenjem.
Godine 2024. Isla je krenula u drugi razred osnovne škole. Njena majka, Stejsi, isprva se plašila kako će vršnjaci reagovati, ali su je deca brzo prihvatila, a Isla se odlično snalazi u školskom okruženju. Za nju je svaki dan nova prilika da stekne nove veštine i izgradi svoju samostalnost.
Lekcija empatije i snage karaktera
Islina priča je primer koliko su važni porodična podrška, razumevanje okoline i odlučnost u suočavanju sa nedaćama. Devojčica ne dozvoljava da bolest definiše njen život. Naprotiv – svakodnevno pokazuje da invaliditet ne mora da znači odricanje od radosti i ambicije. U očima svoje majke, ona je heroina ne uprkos bolesti, već zahvaljujući njoj – njena svakodnevna borba je inspiracija za sve koji se suočavaju sa teškoćama.
Šta je mandibuloklavična displazija?
Mandibuloklavična displazija je jedno od najređih genetskih oboljenja koje uzrokuje poremećaje u razvoju lobanje, kičme, kao i probleme sa disanjem i sluhom. Ova bolest takođe utiče na rast i celokupan razvoj organizma. Lekari koji brinu o Isli pokušavaju da prouče i razumeju mehanizme ove bolesti, koja je posledica retkih genetskih mutacija, kako bi u budućnosti mogli bolje da pomažu drugim pacijentima, piše "Ofeminin".
