U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu. Nedavno je u Americi odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da je lek registrovan u Americi, ali još nije registrovan u Evropi i da se očekuje da će se to desiti do juna 2024. godine.
- Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti. Komisija za retke bolesti donela je odluku prošle nedelje da se finansiraju prva dva pacijenta sa buloznom epidermolizom - kaže Radojević Škodrić.
Terapija nakon 6 do 18 meseci stabilizuje stanje pacijenta
Miloš Nikolić Direktor Klinike za venerologiju kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.
- To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji - kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje ova terapija.
Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara
Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.
- Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom leka dolazi do epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana - kaže dr Nikolić.
NE PROPUSTITE
Simptomi
- Promene su kod ove najteže forme često generalizovane, a zbog ponavljanih promena na šakama i stopalima dolazi do gubitka nokatnih ploča svih prstiju i delimičnog srastanja pojedinih prstiju.
- Vremenom dolazi do teških deformiteta koji onemogućavaju korišćenje šaka, kao i otežanog hoda zbog nedostatka prstiju na stopalima.
- Kretanje i funkcionisanje pacijenta sa EBH vremenom otežavaju i kontrakture na ekstremitetima, kao posledica stvorenih ožiljaka.
- Osim promena na koži, stanje pacijenta otežavaju slične promene na sluznicama očiju, digestivnog i urinarnog trakta.
- Može da dođe i do teške anemije, fibroznih promena na plućima, stanja hipoalbuminemije i hipoproteinemije.
U Srbiji je 2008. godine osnovano Udruženje za buloznu epidermolizu “DEBRA” sa ciljem da pomogne osobama sa buloznom epidermolizom (EB) u očuvanju zdravlja i olakšavanju svakodnevnog života.
Da podsetimo naša redakcija je sakupila novac za odlazak malenog Viktora Putice, dečaka-leptira u Ameriku gde će primiti najnoviju terapiju, o čemu je Kurir više puta pisao, prikupljen je i mališan bi trebalo krajem decembra ili početkom januara otići u SAD.
Skupljeno je 640.000 evra, koliko je potrebno po proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir.
Sada sakupljamo novac za terapiju koju bi dobio dvomesečni Aleksej Kneževića, dete leptir. Njegova majka podelila je apel za pomoć na društvenim mrežama.
- Celu trudnoću, koja je bila bez problema, uredna, laka bez ikakvog straha, smo iščekivali dan kad ćemo upoznati našeg sina. Prvo dete, prvi unuk, prvi nećak, prva radost svima u porodici. 31. avgust 2023. - Termin porođaja, odlazim u bolnicu, međutim, bekanu je bilo lepo u stomaku, nije žurio napolje, a sada znam da nije žurio u ovaj za njega, svet pun bola - napisala je njegova majka Anita, prenosi Kurir.rs
NE PROPUSTITE
Bonus video:
