Vesna Bajić (39) iz Perleza, medicinska sestra zaposlena u Sigurnoj dečijoj kući u Novom Sadu, ovih dana, uz muža, vodi veoma važnu životnu bitku za njihovog sina Filipa. Pred njim je važan momenat od kojeg mu zavisi cela budućnost. Naime, neophodna mu je operacija u Americi kako bi mogao da prohoda i nastavi normalno da se razvija. Vesna je imala vrlo retku blizanačku trudnoću, i uz puno komplikacija na svet je, ipak, donela dva zdrava dečaka. Ali, njena radost potrajala je samo 7 dana, Filip dobija bolničku bakteriju i od tada do danas je imao brojne operacija. Ali, iako se radi o vrlo ozbiljnom problemu, ovaj mališan ima neverovatnu energiju, a njegova mama neopisivu borbenost i veru da će će sve biti u redu, te su postali velika inspiracija ljudima koji prolaze kroz teške trenutke.
Vesna uvek bira da gleda lepšu stranu života, mada je proživela vrlo bolne i neizvesne stvari - od toga da nije bilo sigurno da li će Filip uopšte preživeti, brojnih hirurških zahvata, do godina i godina neprestanog vežbanja kako bi njen sin stao na noge.
Zašto je Vaša trudnoća bila veoma posebna?
- Trudnoća je bila retka, blizanačka, prirodno zečeće i visoko rizična. Takozvana monoamnionska, monohorionska, što znači da su bebe imale jednu posteljicu i jedan amnion, bez pregrade između sebe. Takva trudnoća se dešava kada se oplođena jajna ćelija podeli između 8. i 13. dana nakon oplodnje, nakon 13. dana postoji rizik od nastanka sijamskih blizanaca. Takva trudnoća se uvek završi od 32. do 34. nedelje zbog čestih kompilacija opasnih po život beba. Vrlo se često dešava da zbog niza mogućih komplikacija samo jedna beba preživi.
Kako je došlo do prevremenog porođaja?
- Trudnoću mi je vodila divna jedna doktorka Županski Mirjana iz Novog Sada. Kod nje smo odlazili na 2 nedelje na ultrazvuk gde je pomno pratila kako se trudnoća odvija i kako bebe napreduju. Do prevremenog porođaja je došlo jer je doktorka ultrazvukom ustanovila da je kod jedne bebe, Filipa, smanjen dotok kiseonika kroz pupčanik. To je nešto što se gotovo redovno dešava u takvoj trudnoći. Usledila je hospitalizacija, gde smo 3 dana pratili razvoj beba i protok kiseonika, i kada je doktorka uvidela da se protok ne popravlja, rešila je da me porodi. Moja se trudnoća završila carskim rezom u 32. nedelji, gde su obe bebe zdrave rođene, dva dečaka sa dobrim ocenama i malom porođajnom kilažom.
Sa 13 dana imao je prvu operaciju
Na koji način se onda pogoršalo Filipovo zdravstveno stanje?
- Filip je rođen kao zdrava beba, male porođajne mase od samo 1.210 grama, ali sa dobrom ocenom 9/10. Problemi počinju 7. dana nakon rođenja, temperaturom i lošim stanjem, kada je analizama utvrđeno da ima sepsu izazvanu bolničkom bakterijom. Dijagnoze su se nizale jedna za drugom - meningitis, upala jetre, upala creva, neonatalne konvulzije. Prebačen je sa odeljenja neonatologije u jedinicu intenzivne nege, gde je intubiran i gde su nam rekli da su narednih 48 do 72 sata ključni. Primio je nekoliko puta transfuziju, primao više vrsta antibiotika, rađene su razne analize i snimanja. I nekako su i lekari više bili uvereni da se iz toga neće izvući, i da sledi ono najgore. To su bili dani kojih se baš i ne sećamo rado, ali su nam svakako podsetnik koliko je Filip jak i koliki je borac bio i kada je imao samo 1kg. Uvedena je sva neophodna terapija, i tada nam je preostalo samo da čekamo da se izbori.
Sa čime se sve suočavao od momenta rođenja do danas?
- U toku te infekcije je prestao i da toleriše hranu, povraćao je, stomak mu je bio naduven, nije mogao da prazni creva. I tada su nam rekli da mu predstoji operacija creva. Sumnjali su na nekrotizirajući enterokolitis. To je infektivna upala creva kod koje može doći do pucanja creva i izliva sadržaja u trbušnu šupljinu. U tom momentu je pokazivao jasne znake upale i da ne bi došlo do pucanja, 13. dana života je imao operaciju. Srećom, sve je prošlo u redu, upale nije bilo, i njegove simptome su pripisali nezrelosti creva - objašnjava nam Vesna i dodaje da su onda počeli da uočavaju promene na mozgu:
- Nakon toga je opšte stanje počelo polako da se popravlja, ali je na mozgu šteta već bila napravljena, zbog nedostatka kiseonika u toku infekcije, što je pokazao i magnet mozga. Proveo je u bolnici 79 dana, i nakon 2.5 meseca je došao kući sa nizom dijagnoza i terapijom. Sa 2.5 meseca težio je svega 2200 grama, a već sa 4 meseca je počeo sa rehabilitacijom i daljim ispitivanjima. Sa 6 meseci je operisao preponsku kilu, a sa 3 godine i 5 godina je izvedena operacija na nogama, Fibrotomia po Ulzibatu, koju izvode ruski hiriurzi. Te dve operacije su, uz dobru rehabilitaciju, pomogle Filipu da danas može da se kreće pomoću hodalice. U međuvremenu, do dana današnjeg, konstantno je na terapijama i na vežbama.
Filip ni u jednom momentu nije želeo da odustane od borbe
Koliko je sada funkcionalan, sa kakvim se trenutno teškoćama suočava?
- Na našu i njegovu sreću on je jedan izuzetno pametan i uporan dečak, koji ni u jednom momentu nije pomislio da odustane, da kaže da je umoran, da ne želi da vežba, baš naprotiv, sve je uvek pokušavao sam, nije dozvoljavao da mu pomognemo ako nešto smatra da može da uradi, i to je dovelo da on danas bude funkcionalan i koliko god je moguće samostalan, iako ne hoda sam.
Teško jeste, ali on se nikad neće predati. Bude dana kada se malo "izvlači" od obaveza, kada treba da se sprema soba, namesti krevet, nešto donese, ali mu ne dozvoljavamo da se opusti i da očekuje da za njega radimo ono što svi znamo da može i sam.
Da li brat utiče na njega?
- Filip je potpuno svestan situacije u kojoj se nalazi. Sada, kada ima 7 godina, kreće u školu, mnogo mu je teško. Često se pita zašto još uvek nije prohodao, zašto se to njemu desilo i da li je on zbog nečega time kažnjen. Pokušava da " drži korak" sa drugarima ali je to teško kada su napolju, u parku, igraonici, dvorištu... Na svu sreću, ima brata blizanca, koji je njegova najveća podrška i najveći oslonac. Potpuno sam sigurna, da nije imao brata kraj sebe da danas ne bi postigao sve što jeste. Koliko god je bio snažan, uporan, vredan, imao je brata da sledi i da mu bude vetar u leđa. Od njega je učio, mnogo više od mene kao roditelja, iako sam sve da njim radila kroz igru, ipak je više upijao od brata.
Kako ste sve to Vi kao majka podneli?
- Suočila sam se sa najpre sa strahom, neizvesnošću koju donosi prevremeno rođenje i nizom dijagnoza na otpusnoj listi. I umesto da uživam kao većina drugih majki nakon rođenja deca, morala sam da istražujem, čitam, edukujem se, raspitujem o svemu što prevremeno rođenje nosi sa sobom. Filipov brat blizanac Petar je iz bolnice izašao posle 33 dana, a Filip nakon 79 dana. I, iako Petar nije imao niz dijagnoza morala sam da se posvetim i njemu, i sa njim je moralo da se radi, vežba, kako bi postigao sve što treba jedna beba njegove dobi da zna. A s druge strane, za Filipa je trebalo još više vremena u toku dana za vežbanje. Dan nam je bio kratak, ali sam se naučila strpljenju, organizaciji, i iako na teži način, otkrila sam čitav jedan svet - život sa cerebralnom paralizom.
Trajno rešenje našli u Americi
Kakav zahvat vas očekuje u Americi i koliko je novca potrebno za tu operaciju? Da li je to trajno rešenje?
- Filip je vežbao od rođenja, tj. od izlaska iz bolnice. Na vežbe nismo išli samo kada bi bio bolestan. Sve ostalo je bilo na drugom mestu. Isprobavali smo sve što smo čuli da bi moglo da pomogne, išli smo u razne rehabilitacione centre, u Banju Koviljaču, u Novi Sad, u Beograd ... I nakon 7 godina postigli smo mnogo, jako mnogo, ali ne dovoljno da može da pravi samostalne korake. Zato nas čeka SDR operacija u Americi, u "St Louis children hospital". Operacija se izvodi na kičmenoj moždini, koja za rezultat ima popuštanje spazma mišića i daje trajne rezultate. Nakon te operacije imaće više svesti o svom telu, popraviće mu se koordinacija, ravnoteža, neće imati grčeve, bolove u mišićima i uz upornu i intenzivnu rehabilitaciju nema sumnje da ćemo imati dobre rezultate i da ćemo postići krajnji cilj, a to je da samostalno korača. Ukoliko se ne uradi operacija, vremenom će uz intenzivan rast koji mu sledi s godinama koje dolaze, doći do nepopravljivih posledica - deformiteta kičme, karlice, kolena i na kraju invalidskih kolica, jer ne bi mogao da hoda ni uz pomoć hodalice.
Filip je već dečak od skoro sedam godina, šta mu najteže pada?
- Filipu sada najteže pada što ne može da "drži korak" sa drugom decom. Teško mu je kada je u društvu i kada igra podrazumeva trčanje, skakanje, penjanje... I iako on mnogo toga može, dosta je sporiji u aktivnostima. Može na tobogan, ali sporo se penje. Može da "potrči" sa hodalicom, ali je jako spor. Ogroman je borac. Jedna ga je doktorka nakon pregleda opisala rečenicom: "Kao da je dete iz naučno fantastičnog filma!". Kada je prvo pogledala lekarsku dokumentaciju, onda videla njega i rekla kako se ništa ne slaže, i da sve što može ne treba da može, s obzirom u kakvom stanju su mu mišići. Ali sada se već ujutru budi sa jakim spazmom, i treba mu neko vreme da se opuste mišići kako bi profunkcionisao.
Svima vama na delu je dao veoma važnu lekciju...
- Naučio nas je da se ne predajemo. Ne mogu reći da mi nekada nije bilo "preko glave" istraživanja, traženja, zakazivanja pregleda, putovanja na vežbe... Pri tom, nisam mogla da zanemarim Petra, koji je jednako želeo pažnju. Svaki minut nam je bio ispunjen. I u momentima kada bih pomislila da ne mogu više, on bi mi pokazao koliku snagu nosi u sebi, koliko je uporan, koliko postiže, koliko napreduje, i to mi da snage da nastavim dalje da se borim za njegovo bolje sutra.
Pokrenuli su brojne humanitarne akcije kako bi prikupili sav novac neophodan za put i operaciju u Americi, u nadi da će to Filipu obezbediti život kao što imaju i sva ostala deca, ali i mnogo svetliju budućnost, u suprotnom može vrlo brzo završiti u invalidskim kolicima.
- Ono što nas sada malo koči i prepreka koju sada treba da pređemo, nije gubitak snage i entuzijazma, nego nedostatak finansija. Operacija u Americi iziskuje oko 100 000$.
Na svu sreću, u celoj situaciji, ispostavilo se i pokazalo da imamo sjajne ljude oko nas. Bezuslovnu podršku šire porodice, prijatelja, poznanika i mnogo drugih ljudi velikog srca koji nas ne poznaju, ne znaju ništa o nama, ali im Filipov osmeh daje smernicu šta treba da rade. Mnoge akcije osmišljene, sprovedene, a to je ogromno olakšanje jer sami ne bismo mogli. I neizmerno smo im, kao porodica, zahvalni, jer bez svih njih Filipa ne čeka srećna budućnost - zaključila je Vesna za naš magazin.
Autor: Ivana Bogićević