Džejson Tolson (30) iz Engleske bio je mlad, energičan i do nedavno potpuno zdrav muškarac. Radio je, imao porodicu, prijatelje i planove za budućnost. Međutim, u maju prošle godine počeo je da se žali na umor, bolove u mišićima i zglobovima, kao i neobjašnjiv gubitak težine. Ubrzo su mu počele opadati obrve i kosa, a na telu su se pojavile čudne rane koje su lekari isprva smatrali reakcijom na infekciju ili alergiju.
Kako su simptomi postajali sve ozbiljniji, Džejson je bio primoran da se više puta obraća lekarima. Usled brzog pogoršanja stanja, više puta je poslat na skener i magnetnu rezonancu kako bi se isključila mogućnost maligniteta.
Sumnja na rak, pa olakšanje – koje nije dugo trajalo
Prvi ozbiljan trenutak nade došao je kada su mu lekari rekli da ne sumnjaju na rak. Porodica, koja je već bila iscrpljena strahom, odahnula je. Kako kaže njegov tast Din, „Bilo je to ogromno olakšanje. Mislili smo: nije rak, sada će sve biti u redu.“
Ali, stanje se nije popravljalo – naprotiv, Džejson je ubrzo potpuno onemoćao. Njegovo telo je prestalo da reaguje na osnovne pokrete. Zdravstveno stanje mu se toliko pogoršalo da više nije mogao da hoda. Hitno je prebačen u bolnicu Pontefrakt, a zatim i u bolnicu Pinderfields, gde su lekari posumnjali da se radi o teškom autoimunom poremećaju.
Retka dijagnoza: Anti-MDA5 dermatomiozitis
Nakon niza dodatnih analiza i konsultacija sa specijalistima, postavljena je konačna dijagnoza: anti-MDA5 pozitivni dermatomiozitis, izuzetno redak oblik autoimune bolesti koji cilja prvenstveno na pluća, ali ima i izražene sistemske posledice – oštećenje kože, zglobova i mišića.
Ova bolest spada u kategoriju idiopatskih inflamatornih miopatija i posebno je opasna zbog brzine kojom napreduje, kao i zbog nedostatka jasnih protokola za lečenje. Anti-MDA5 dermatomiozitis posebno pogađa azijske populacije, a kod evropske populacije je toliko retka da čak ni mnogi iskusni reumatolozi ne uspevaju da je odmah prepoznaju.
Terapije koje nisu uspele
U pokušaju da se spasu njegovi organi i zaustavi napredovanje bolesti, Džejson je bio podvrgnut agresivnim terapijama. Dobio je ukupno 16 različitih lekova i steroida, podvrgnut je 12 izmena plazme – procesu sličnom dijalizi kojim se iz krvi odstranjuju antitela – i čak dve runde hemoterapije kako bi se imuni sistem „resetovao“.
Nažalost, nijedna terapija nije dala željeni rezultat. Njegovo telo je nastavilo da slabi, a disanje mu je postajalo sve otežanije. Bolest je neprekidno napredovala, uništavajući njegova pluća i mišiće.
Nova godina sa najgorom vešću
Na sam dan Nove godine, lekari su porodici preneli tragične vesti – Džejson ne reaguje na lečenje i šanse za preživljavanje su ravne nuli. Aparati su ga jedva održavali u životu.
S obzirom na sve što su prošli, njegova porodica je donela najtežu moguću odluku – 1. januara 2024. godine, aparat za održavanje života je isključen, a Džejson je preminuo u bolničkoj postelji, okružen porodicom.
Tuga, šok i pitanja bez odgovora
Njegov tast Din danas javno govori o svemu što se dogodilo, sa ciljem da se podigne svest o ovoj retkoj i smrtonosnoj bolesti. I dalje ne može da se pomiri sa time koliko su brzo stvari eskalirale.
„Svi smo bili sigurni da će se oporaviti. Kada su rekli da nije rak, uhvatili smo se za to kao za slamku spasa. A onda je sve otišlo nizbrdo. Gledati ga kako slabi svakim danom, a ne moći ništa da uradiš... to je nepodnošljivo.“
Jedan od glavnih problema u slučaju Džejsona jeste nedovoljna informisanost zdravstvenih radnika o ovakvim retkim bolestima. Anti-MDA5 dermatomiozitis često oponaša druge bolesti, uključujući sistemske lupus, sklerodermu, pa čak i rak, zbog čega dolazi do pogrešnih dijagnoza ili kašnjenja u terapiji.
Din se pita:
„Zašto ovo nije otkriveno ranije? Da li bi mu se moglo pomoći da se reagovalo pre? Želim da ljudi znaju da ova bolest postoji. Želim da svaki lekar prepozna simptome sledeći put.“
Šta je zapravo Anti-MDA5 dermatomiozitis?
Ova bolest je oblik dermatomiozitisa povezan sa prisustvom antitela na MDA5 (Melanoma Differentiation-Associated protein 5). Karakterišu je:
- Teške promene na koži (čirevi, ranice, osip)
- Upala mišića
- Izuzetno agresivna intersticijalna bolest pluća (ILD)
- Otežano disanje
- Brz pad telesne mase
Kod većine pacijenata bolest napreduje brzo i smrtonosno ako se ne prepozna u ranoj fazi. Nažalost, trenutno ne postoji standardizovan lek, a terapija se svodi na kombinaciju imunosupresiva, plazmafereze i kortikosteroida – sve uz nadu da će organizam reagovati.
Džejsonova porodica je odlučna da njegova smrt ne ostane samo još jedna tragična priča. Planiraju da pokrenu kampanju informisanja o dermatomiozitisu i sličnim retkim bolestima, kako bi pomogli drugim porodicama i pacijentima da se ne suoče s istim gubitkom.
„Možda nismo mogli da spasimo njega. Ali ako makar jedan život bude spasen jer je neka porodica prepoznala simptome, onda znamo da Džejsonova borba nije bila uzalud.“
Džejson Tolson je bio više od dijagnoze. Bio je muž, sin, zet, prijatelj i čovek sa snovima koji je život izgubio zbog bolesti o kojoj gotovo niko nije čuo. Njegova priča je upozorenje – da se ne ignorišu neobični simptomi, da se traže odgovori, da se insistira na testovima i da se sistem zdravstvene zaštite poboljša kada je reč o retkim, ali smrtonosnim bolestima.
