Maleni Vini Džejms je rođen bez desnog oka i sa desnim uvetom na njegovom obrazu.
Ipak u toku trudnoće ništa nije ukazivalo da će se beba roditi sa retkim urođenim Goldenharovim sindromom. Ovo stanje je „šokiralo” njegove roditelje.
Kada je Vini ugledao svetlost dana on "nije disao", kaže njegov 26-godišnji otac Ris, a prenosi The Daili Mail:
„Odjurili su sa njim, a ja nisam znao šta da radim pa sam otišao u toalet i počeo da se molim“, rekao je on.
Nakon što je konačno video svog sina shvatio je da nešto nije u redu:„Primetio sam malo uvo na njegovom desnom obrazu. Nisam znao šta se dogodilo - bio sam zaista šokiran u tom trenutku.”
Njegov tek rođeni sin hitno je prebačen na operaciju, a potom je proveo 65 dana u bolnici zbog medicinskih intervencija.
Goldenharov sindrom je retko stanje koje je definisano abnormalnim razvojem oka, uha i kičme, kaže Dečja bolnica u Filadelfiji. Obično utiče samo na jednu stranu tela - u Vinijevom slučaju, na njegovu desnu stranu - ali može uticati i na srce, bubrege, pluća i nervni sistem.
„Nismo znali šta je to, bili smo zaista šokirani i nismo se pripremili za to. Sedeli smo tamo, zbunjeni i umorni“, kažu Ris i Grejs Džejms.
Ali to je bio samo početak dugog medicinskog puta za njihovog sina. Sa samo mesec i po dana, Vini je morao da ima traheostomiju - hirurški napravljenu rupu na prednjem delu vrata - koja mu pomaže da diše, ali se usled nje bori sa čestim infekcijama grudnog koša.
Međutim pred Vinijem je dug put koji će morati da pređe: "Sad slede brojne medicinske procedure, uključujući dobijanje proteze oka, što će zahtevati godišnja prilagođavanja kako raste“.
U planu je i operacija premještanja uha.„Još uvek smo novi u ovome, ali smo naučili da se prilagodimo situaciji i da je koristimo kao pozitivno za širenje svesti za one koji pate od invaliditeta“, kaže Džejms.
Vinijeva majka, Grejs, 25, napustila je posao recepcionera da bi se brinula o Vinijeju puno radno vreme.
„Želimo da podstaknemo ljude da nas kontaktiraju, ako osećaju da se bore“, rekao je Džejms. „Voleli bismo da razgovaramo sa ljudima i da im kažemo kako smo prošli ovo putovanje i da im damo savet.“
Bonus video:
„Nismo znali šta je to, bili smo zaista šokirani i nismo se pripremili za to. Sedeli smo tamo, zbunjeni i umorni“ priznali su roditelji malenog Vinija rođenoga sa retkim sindromom i deformitetom lica
