Vanjina majka Milica Malović navela je da je prema poslednjem preseku prikupljeno oko 2,2 miliona od potrebnih 2,5 miliona evra.
- Zahvalila bih se svima u Srbiji što se za dva dana dogodilo čudo i što je iznos za kratko vreme skočio - rekla je Milica za Kurir.
Vanja je inače počela u Srbiji da prima terapiju lekom spinraza koji bi trebalo da uspori progresiju opake bolesti.
- Vanja je do sada primila četiri doze spinraze. Poslednja je bila 24. septembra. Taj lek usporava progresiju bolesti. Ali još značajnije bi bilo kada bi deca sa ovakvom dijagnozom taj lek primila još u porodilištu. Ovim putem apelujem da se za Vanjino obolenje obezbedi skrining u našoj zemlji jer bi to onda značilo da ta deca imaju potpuno izlečenje od bolesti - objasnila je Vanjina majka.
Vanji Malović možemo pomoći na sledeći način:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451 IBAN: RS35160600000113399451 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Vanja 13. novembra puni šest meseci. Lekari su Vanjinoj porodici rekli da je to vreme kad bi trebalo da primi taj lek. Bolest je progresivna. Vremenom oduzima ekstremitete, a posle prelazi na funkciju disanja i gutanja. Neželjeni scenario počinje posle šestog meseca.
Vanja je rođena u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života njena majka je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primetila je da je usporena, da ne pomera ručice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu i da pokreće ruke i nogice.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu zolgensmom i za putne troškove i smeštaj u Budimpešti.
