Mojoj mami Mendi, tada 59-godišnjakinji, dijagnostikovana je bolest motoričkih neurona (MND) u januaru 2020. godine. Kirsten Džouns iz Velike Britanije evocira teške trenutke kada je shvatila da ne može pomoći svojoj majci na način na koji je želela. "Jedina stvar zbog koje ću zauvek žaliti je što nisam mogla da joj pomognem da završi svoj život onako kako je htela," iskreno priznaje Kirsten.
Bolest motoričkih neurona dovodi do gubitka komunikacije između moždanih neurona i mišića, usled čega mišići postepeno slabe, ukoče se i propadaju. Posledice ove progresivne bolesti utiču na hod, govor, unos hrane, piće i disanje. Iako njen tok varira kod svakog obolelog, prognoze se često kreću između jedne do dve godine života, dok neki žive pet ili više godina. Trenutno ne postoji lek, niti je poznat uzrok ove bolesti, navodi Kirsten, prema pisanju The Sun-a.
Osvrćući se na majčinu dijagnozu, Kirsten kaže da je bolest otkrivena osam meseci nakon što su se pojavili prvi simptomi.
"U početku su simptomi bili suptilni. Mama je bila iscrpljena, počela je da gubi ravnotežu, teško otvarala vrata i držala telefon. Kada su lekari konačno postavili dijagnozu, njen govor je već bio nejasan, a bila je potpuno zavisna od hodalice i tuđe pomoći da bi obavila osnovne svakodnevne aktivnosti poput pranja i oblačenja. Uprkos svemu, nije bilo mnogo što su lekari mogli učiniti. Dali su joj samo letak o bolesti i poslali je kući da umre," seća se Kirsten s tugom.
Njena majka je bila svesna surove prirode ove bolesti i često je govorila kako ne želi da pati i da izgubi dostojanstvo. Međutim, mogućnost odlaska u Dignitas, švajcarsku organizaciju koja pruža asistenciju u okončanju života onima sa neizlečivim bolestima, tokom pandemije bila je nepristupačna. Čak i da nije bilo pandemije, Kirsten sumnja da bi njena majka imala fizičku snagu da otputuje tamo.
Organizacija Dignitas pruža pomoć ljudima koji pate od neizlečivih bolesti ili ozbiljnih mentalnih stanja, omogućavajući im da prekinu svoju patnju u dogovoru s nezavisnim švajcarskim lekarima.
Kirsten kaže kako je u doba Kovida problem bio i pristup redovnoj, kvalitetnoj lekarskoj nezi.
- Preselila sam se kući i pomagala mami sa ostatkom porodice da se brinemo o njoj danonoćno. Bilo je naporno za obe. Bojala se da bude sama, a ja sam bila previše uplašena da je ostavim. Kako joj se stanje pogoršavalo, izrazila je želju da umre pod svojim uslovima. Ali zbog njenog tela koje je brzo propadalo, nije uspela da krene na putovanje - ispričala je.
- Svakih osam dana jedan Britanac putuje u Dignitas po pomoć da umre. Gotovo 350 Britanaca završilo je tamo svoje živote, preuzevši kontrolu nad sopstvenom smrću i sprečivši nepotrebnu patnju. To košta otprilike 10.000 funti (gotovo 12.000 evra). Kao član Dignitasa, svako s neizlečivom bolešću ili neizdrživim invaliditetom može da zatraži pomoć u okončanju svog života. Ta zajednica omogućuje pristup brzodelujućem, bezbolnom, smrtonosnom leku koji se otapa u vodi i omogućuje pacijentu miran san nakon kojeg nastupa smrt - pojasnila je.
- Pravila nalažu da morate imati zdrav razum i, što je najvažnije, da budete u stanju da sami uzmete lek, a to je nešto što mama nije mogla da uradi. Kad je mama dobila dijagnozu, već je bilo prekasno i morala je da snosi posledice. U šest meseci naglo je izgubila sposobnost pokretanja tela, govora, jedenja, pijenja i konačno disanja. Tih šest kratkih meseci i njoj i meni se činilo kao ceo život - dodala je.
'Stanje joj se pogoršalo preko noći'
- U martu 2020. godine, osam nedelja nakon dijagnoze, mama je izgubila sposobnost da stoji. Stanje joj se pogoršalo preko noći i strah ju je izjedao. Sedila je u svom krevetu i vrištala. Bio je to iskonski vrisak, poput majke koja je izgubila dete. Ništa nisam mogla da učinim ili kažem da je nateram da prestane. Kad nije vrištala ili plakala, bila je depresivna. Sedila bi nepomično, zureći u pod, tugujući zbog iznenadnog gubitka svih svojih životnih sposobnosti. Satima bih sedila pored nje, nesposobna da joj zaustavim bol. Nekoliko nedelja kasnije, mama je izgubila govor i kontrolu nad udovima. Imala je dve infuzije koje su joj pumpale morfijum u želudac - prisetila se strašnih trenutaka, najtežih u životu.
Kaže kako sebi ne može da oprosti ni to što je izlazila iz njene sobe kad su dolazile medicinske sestre, nije to mogla da gleda.
- Od invazivnih igala i katetera do pribora za invalidska kolica, sve je mami zadavalo bol i sramota me je što moram da kažem da nisam mogla da podnesem da to gledam. Kad su medicinske sestre otišle, vratila sam se i držala je za ruku ili sedela tako da može da me vidi. U nedeljama pre nego što je izgubila glas, molila me: 'Ubij me, molim te, ubij me.'. Kad joj je govor otkazao, vrisnula bi iz sveg glasa i uvek iznova prelazila rukom preko grla. Zajedno smo prolazile kroz mnoge epizode gušenja i svake noći ona bi molila: 'Molim te, ne daj da se probudim ujutro.'. Nakon što sam nedeljama gledala svoju mamu pod morfijumom, kako plače i pati iz dana u dan, očajnički sam želela da njena bol prestane - ispričala je.
- Konačno, 23. jula 2020., šest meseci nakon dijagnoze, poslednji put je udahnula. Bila je kod kuće. Umrla je od gladi nakon što je odbila sondu za hranjenje koja bi samo produžila njenu bol. Mamin odlazak bio je olakšanje za nju i sve njene najmilije. Nije mogla da govori, ali je bila potpuno svesna svega i prosebna. Nije mogla da se pomera, ali je znala šta želi da uradi. Zaslužila je mirniju smrt - zaključila je Kirsten.
