Bračni par Edit Limej i Sabastijan Pilitier, su saznali da troje od njihovo četvoro dece, boluje od retkog genetskog poremećaja. Radi se o retinitis pigmentosi, stanju koje uzrokuje progresivni gubitak vida koji zna završiti i slepilom.
Zbog toga su Edit i Sabastijan odlučili da svoju decu povedu na put oko sveta, kako bi videli sve lepote, pre nego izgube vid.
"Nadamo se da će te vizualne uspomene zauvek ostati urezane u njihove umove, jer bi jednog dana mogla potpuno izgubiti vid," prokomentirali su.
Doktori su testirali svu decu. Nalazi su bili pozitivni kod Mie (12), Kolina (7) i Laurenta (5) dok se kod 9-godišnjeg Lea pokazao negativnim.
Simptomi bolesti pojavili su se u ranom detinjstvu
"Najstarija ćerka Mia imala je samo tri godine kad su se pojavili simptomi. Kolin i Laurent su počeli razvijati slične simptome 2019. Lek ili delotvorni tretman za ovo stanje ne postoji. Ništa se ne može napraviti. Ne znamo koliko će brzo bolest napredovati, ali očekujemo da bi mogli biti potpuno slepi do srednjih godina života", pojasnila je Edit.
Kaže da su razgovarali i odlučili da se neće baviti bolešću, jer ne mogu uraditi ništa da im poprave zdravstveno stanje.
"Nismo želeli da dani naše dece prođu bez spoznaje o dubini lepote koju ovaj svet krije. Počeli smo kovati planove kako da provedemo godinu dana putujući oko sveta sa svojom decom. Mislila sam se: "Neću im pokazati slona u knjizi, odvest ću ih da vide pravog slona. I ispuniću njihovu vizuelnu memoriju najboljim, najlepšim slikama, koliko god mogu", dodala je ova majka.
U početku im se, odlazak na jednogodišnje porodično putovanje celim svetom nije činilo mogućim, ali strašna dijagnoza promenila im je prioritete, posebno nakon što im je specijalista sugerisao da se pobrinu da deca budu zaokupljena vizuelnim sećanjima.
"Shvatili smo da nemamo vremena čekati"
"Sa dijagnozom se pojavila brzina. Shvatili smo da nemamo vremena da bilo šta čekamo. Kod kuće ima sjajnih stvari koje bismo mogli raditi, ali ništa nije tako dobro kao putovanje. Ne radi se samo o predelima, već i različitim kulturama, ljudima...", nastavila je Edit.
Novac su skupili sa više strana, od ušteđevine koju su marljivo skupljali godinama do prodaje deonica firme u kojoj Edit radi. Neko vreme su morali čekati jer zbog pandemije putovanja nisu bila moguća.
Napokon su na put krenuli iz Montreala u martu2022., a prva tačka njihove svetske turneje započela je u Namibiji gde su deca uživala u divljini kakvu su do tad gledala samo na televiziji. Videli su slonove, zebre, žirafe... Potom su produžili za Zambiju pa Tanzaniju te su odleteli u Tursku na mesec dana.
Nakon toga slede Mongolija i Indonezija.
"Ovo putovanje za njih ne znači samo uživanje u prekrasnim prizorima, već smo želeli da razviju snažne veštine suočavanja. Putovanje je nešto iz čega možete puno naučiti. Lepo je i zabavno, ali takođe zna biti jako teško. Može biti neugodno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, puno toga se da naučiti iz samog putovanja", rekla je majka.
"Mama, šta znači biti slep?"
Otkad im je u živote ušla strašna dijagnoza, deca, posebno ona mlađa, počela su postavljati teška pitanja.
"Laurent me pitao: 'Mama, šta znači biti slep? Hoću li i ja jednom voziti auto?" Iako je bio tek petogodišnje dete, počeo je shvatati surovu stvarnost koja ga okružuje. No, za njega je to bio normalan razgovor. Ali, za mene je bio potresan", prisetila se.
"Bez obzira na to koliko će im život biti težak, želeli smo im pokazati da su srećni samo što imaju tekuću vodu u svom domu i što svaki dan mogu ići u školu s lepim šarenim knjigama", priča majka.
Kaže da ju je jako impresioniralo koliko su mališani prilagodljivi situacijama na koje nailaze tokom putovanja.
"Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Takođe, povezanost među njima je sad jača nego ikad. Jako sam impresionirana njima", prokomentarisala je.
Detalje sa putovanja objavljuju na društvenim mrežama gde im jako puno ljudi čestita i podržava ih u tome što rade za svoju decu.
Kako deca ne bi zaostajala sa školskim gradivom, roditelji ih edukuju dok putuju. Duboko u sebi se nadaju da Mia, Kolin i Laurent neće potpuno izgubiti vid, ali to će tek vreme pokazati, prenosi CNN.
(Stil/24sata.hr)
