Veruje se da je Tifani Vedekind jedna od najstarijih osoba koja živi sa bolesti po imenu progerija, poznatije kao bolest brzog starenja ili bolest Bendžamina Batona.
Sa 46 godina, ona je premašila prosečan životni vek za više od 30 godina.
Prema Klivlendskoj klinici, progerija je redak genetski poremećaj koji pogađa 1 od 20 miliona ljudi širom sveta i izaziva brzo starenje tokom prve godine do druge godine života bebe. Njihov rast se usporava, ne dobijaju na težini kako se očekivalo, a stanje je uvek fatalno, često oduzimajući život pacijentu sa oko 15 godina.
Nižeg rasta i izuzetno mršava, Tifani se često pogrešno smatra detetom. Ali ne stidi se da odgovori onima koji njenu dijagnozu koriste kao uvredu, rekavši im da „ne misli da sa njom nešto nije u redu“.
Kao što je uobičajeno sa simptomima progerije, Tifani pati od kardiovaskularnih bolesti, artritisa i kalcifikacija u kolenima, što dovodi do njihove bolne degeneracije. Ona takođe krije svoju proređenu kosu ispod perike i nosi protezu otkako je izgubila svoje zube.
„U suštini sam izgledala kao mala lutka“, rekla je za People, pa otkrila: „Veoma sam rano znala da je nešto drugačije kod mene. Ali ja sam samo želela da živim svoj život i da budem kao svi ostali.”
Ostajući verna tim rečima, Tifani je pohađala mnoge časove džeza, stepa i baleta u školi. Takođe je igrala softbol i košarku, a nastupala je i kao navijačica u srednjoj školi, uprkos tome što je znala da progerija često oduzima živote pacijentima u tinejdžerskim godinama.
Prema pisanju Njujork posta, Tifani je morala da izvadi zube kada je imala sedam godina, jer joj mlečni zubi nisu ispali prirodno, a zatim je nosila proteze šest godina. Kada je imala šesnaest godina, lekari su bili iznenađeni kada su pronašli čudne bele mrlje na njenoj koži. Kosa joj je počela da opada i zubi su joj se pogoršali kako je ušla u 20-te, ali ipak, još uvek nije znala svoju dijagnozu.
Tek kada je njen stariji brat Čed, koji je takođe bio mali za svoje godine, razvio niz problema sa kostima i srcem, Tifani je konačno dobila neke odgovore.
Dok su doktori kopali dublje u genetiku njene porodice, doneli su odgovarajuće zaključke. Tifani, tada 38-godišnjakinji, njenom bratu i njenoj majci Lindi - koja je imala blaži slučaj - dijagnostikovana je progerija. Treći brat i sestra Vedekind, Todd, i njihov otac, Majkl, bili su negativni.
Čed je umro oko godinu dana kasnije u 39. godini. Sada, zbog sužavanja aortnog zalistka Tifani je stalno u pripravnosti zbog srčanog udara — poput onog koji je ubio njenog brata.
Tifani je na TikTok-u dobila popriličan broj pratilaca, oko 30.000 obožavalaca koji gledaju njen sadržaj. Međutim, ona privlači pažnju i mrzitelja koji su bili prilično zainteresovani za njen fizički izgled.
„Drago mi je što se zabavljate, ali su vam ozbiljno potrebne kalorije“, napisao je neko u komentarima, dok je drugi rekao: „Trebaju vam čizburgeri.“
Neki teoretičari zavere čak su tvrdili da je njeno stanje prevara, pišući: „Progerija je genetska i prisutna je pri rođenju, a ona i ma slike kao tinejdžerka koja izgleda zdravo…”
Ne mareći za govor mržnje i teorije zavere, Tifani je jednostavno odgovorila: „Jedna sjajna stvar kad odrasteš je ta što ne moraš da mariš za tuđa mišljenja."
Njeni obožavaoci nisu oklevali da je podrže, rekavši: „Ovi komentari su me toliko naljutili, tako mi je drago što si to prihvatila i učinila ih smešnim“.„Imaš tako dobru energiju i čini se da sa lakoćom prihvataš život. Ti si sjajna.”
I dok se ova 46-godišnjakinja bori da živi život kakav želi sa „malim, jednostavnim stvarima na koje ljudi ni ne obraćaju pažnju“, ona nije dozvolila da to umanji njen duh.
Dr Kim Mekbrajd, genetičarka koja nadgleda Tifanijevu negu, rekla je za People: „Ona još uvek ima ovu divnu, neverovatnu iskru i životnu radost.“
„Ima toliko ljudi koji ne žive u ovom trenutku“, rekla je Tifani. „To je trenutno sve što imamo. Samo stvarno želim da ljudi to cene.”
NE PROPUSTITE
Pogledajte kako je pevačica Jana proslavila ćerkino punoletstvo:
Bonus video:
