Elahe Hagani, 41-godišnja žena iz Irana, suočila se sa brojnim izazovima u životu zbog retkog belega sa kojim se rodila. Morala je da se preseli na drugi kontinent u potrazi za rešenjem. Pored toga, nailazila je na neljubazne komentare stranaca, što joj je otežavalo da nađe posao i uopšte život.
Naime Hagani je rođena sa Sturge Veberovim sindromom (SVS), što je izazvalo crveno-ljubičastu mrlju na njenom licu i oduzelo joj vid na desnom oku. SVS, povezan sa urođenim žigom od porta vina, može doneti neurološke probleme i probleme sa očima. Simptomi se razlikuju, a pojavljuju se pri rođenju. Prema Nacionalnoj organizaciji za retke poremećaje (NORD), lečenje zavisi od simptoma i njihove ozbiljnosti.
„Ljudi su pretpostavljali da sam preživela napad kiselinom. Kada sam se rodila, to je bila samo promena boje na desnoj strani, ali kako sam rasla, meko tkivo je počelo da raste i postaje sve veće i deblje. Takođe sam izgubila vid kada sam imala oko 20 godina“, objasnila je ona.
Svuda je tražila lek. Nažalost, mnogi lekari su je odbili zbog visokog rizika.
„Moja porodica je svuda tražila način da me izleči, ali ništa nije bilo dostupno, svi su lekari rekli da se lezije ne mogu lečiti hirurški ili medicinski. Plašili su se da čim dodirnu moj beleg, neće moći da zaustave krvarenje, postojao je veliki rizik da iskrvarim, doktori su se pribojavali da me operišu u slučaju da umrem“, rekla je ona.
Odrastajući sa retkim stanjem, Hagani se suočila sa različitim borbama. Tokom tinejdžerskih godina, bila je stidljiva i nije mnogo komunicirala sa ljudima.
„Nije mi bilo lako jer su ljudi bili uplašeni, niko nije hteo da sedne pored mene. Ponekad nastavnici nisu bili srećni što sam u njihovom razredu“, rekla je Hagani.
Neki ljudi su takođe komentarisali njeno stanje na ne baš lep način, čak su joj govorili da ne treba da izlazi iz kuće. Objasnila je: „Ljudi su me ispitivati, zurili u mene, bili uplašeni, čak su mi govorili da ne treba da izlazim iz kuće."
Njeni izazovi su nastavljeni i nakon što je završila školu. Borila se da nađe posao zbog svog stanja. Regruter ju nije ni uzeo u obzir nakon što joj je samo pogledao lice.
„Dogodilo mi se nekoliko puta, posebno tokom intervjua za posao, samo me pogledaju u lice i bez ijednog pitanja, samo bi rekli „ne, nećemo te zaposliti“, kaže ona.
Nakon godina odbijanja od strane lekara, Hagani je 2009. konačno pronašla doktora koji je bio spreman da joj pomogne. Morala je da se preseli iz svog doma u Iranu u Njujork da bi počela lečenje kod dr Miltona Venera. Bila je podvrgnuta na više od 20 operacija za lečenje svog žiga. Ove operacije joj mnogo znače jer je sa 14 godina dve godine bezuspešno pokušavala da reši problem laserskim tretmanima u Edinburgu.
Od kada se 2009. godine lečila u Njujorku, Hagani je odlučnija nego ikada da sledi svoj san o profesiji u medicini. Čak je pohađala školu za medicinske sestre 2019. godine i sada je advokat pacijenata na Institutu za vaskularne žigove u Njujorku.
Hagani je napomenula da je njen žig još uvek vidljiv na nosu i čelu, ali je povratila samopouzdanje. Naglasila je da neće dozvoliti da njen beleg definiše ko je ona.
„Verujem u sebe, moje lice me ne definiše, ono što me definiše su moje sposobnosti, šta radim sa svojim životom i kako pomažem drugim ljudima“, rekla je ona.
NE PROPUSTITE
Bonus video:
