Ajša Ali-Kan
"Kada sam još bila tinejdžerka, odrastajući blizu Bredforda devedesetih godina, prkosila sam svojoj porodici odbijajući dogovoreni brak – sa svojim rođakom. Ta perspektiva me je užasnula. Kada bliski krvni srodnici imaju zajedničku decu, rizik od ozbiljnih urođenih mana i urođenih poremećaja znatno se povećava", digla je glas Ajša.
Otac i majka su mi prvi rođaci
I njeni roditelji su to osetili na svojoj koži.
"Moji roditelji Mohamed i Barkat bili su prvi rođaci. Četvoro od njihovo sedmoro dece rođeno je sa teškim invaliditetom. Troje je umrlo – jedno od njih je moj brat blizanac – a ja se brinem o svojoj voljenoj starijoj sestri Tahiri, koja ima mentalni uzrast od oko osam godina. Pa ipak, Nacionalna zdravstvena služba (NHS) , daleko od toga da osuđuje brak između rođaka, izdaje opasne smernice koje promovišu njegove navodne koristi i minimiziraju potencijalne rizike. Ovakav stav je veoma opasan, jer podstiče smrtonosni presedan – prvo se oženite rođakom, pa se kasnije nosite sa posledicama. A kakve bi te posledice mogle biti", pita se.
S obzirom na to da mnoge muslimanske porodice zabranjuju prekid trudnoće, ukoliko se otkrije bilo kakva abnormalnost, već se dete mora roditi po svaku cenu.
Život posvetila podizanju svesti protiv brakova među rođacima
"Moji roditelji, moja braća i sestre i ja smo godinama patili od neopisivog tereta tuge. Nijedan roditelj ne bi trebalo da sahranjuje svoju decu; moji roditelji su sahranili troje. Veći deo svog odraslog života provela sam u kampanji za podizanje svesti o dubokim rizicima povezanim sa brakovima između rođaka, koji su dugo vremena smatrani potpuno normalnim, čak i tradicionalnim, u pakistanskoj kulturi", ističe i dodaje:
"Govoriti ljudima da je prihvatljivo preuzimati bezobzirne rizike sa zdravljem svoje nerođene dece, samo zbog njihovog etničkog identiteta, je užasno. Brak između prvih rođaka je uvek opasniji. Praviti izuzetke za pakistanske i nomadske parove, na osnovu nekih nedovršenih shvatanja o „tradiciji“, je užasno, takođe."
Iako je uobičajeno u delovima Afrike i Azije, brak između rođaka u Velikoj Britaniji mnogi ljudi smatraju ravnim incestu.
"Ja sama ne bih koristila tu reč, jer je previše teška, ali razumem tu snagu osećanja. Ono što Nacionalna zdravstvena služba (NHS) takođe ignoriše jeste da mnogi mladi ljudi u Pakistanu i Indiji odbacuju brakove između rođaka. Proveo sam godinu dana radeći u Pakistanu 2010. godine, a kultura se već menjala. Stizala je poruka da su genetski rizici stvarni i složeni. Istina je da mnogi stariji ljudi u mojoj zajednici odbacuju opasnosti", rekla je Ajša.
Otac smatra da je sve volja Alaha
Uprkos svim tragedijama u njenoj porodici,j otac se mučio da razume nauku koja stoji iza toga.
"Njegovi roditelji su pobegli iz Indije u Pakistan kao izbeglice nakon podele 1947. godine, pre nego što su on i moja majka emigrirali u Englesku. On veruje da je sva bol koju je pretrpeo volja Alaha i da je treba prihvatiti bez prigovora. Kao dete, ni ja to nisam dovodio u pitanje. Ali čas biologije o genetici u školi kada sam imala oko 14 godina došao je kao otkrovenje. Odjednom sam shvatila zašto je moj brat blizanac Ahmed umro kada smo imali dve i po godine, i zašto je moj mlađi brat Sarfraz umro kada sam imala osam godina."
Tu se tragedije nisu završile.
"Dve godine nakon što smo izgubili Sarfraza, rodio se još jedan brat, Kasim. Bio je u takvom stanju da da mu je bila potrebna 24-časovna nega i umro je pre svog 18. rođendana. Mnogo kasnije sam saznala da je, pre nego što se Kasim rodio, moja majka zamolila svog lekara opšte prakse da je uputi na histerektomiju. On je to odbio, delom zato što je bila mlada (u ranim tridesetim) i zato što je Nacionalna zdravstvena služba (NHS) zahtevala saglasnost muža pre nego što je dozvolila ženi da se podvrgne tako invazivnom postupku.
I sama Ajša se suočava sa zdrsavstvenim problemima.
"U kasnim dvadesetim, uprkos tome što nemam viška kilograma, rečeno mi je da genetsko stanje znači da mi je nivo holesterola toliko visok da sam u opasnosti od srčanog udara. Ovo je bilo zastrašujuće, ne samo zato što je moja majka imala sličnu bolest – i doživela je svoj prvi srčani udar u tridesetim godinama. Umrla je od srčane insuficijencije u šezdesetim godinama. Ne mogu da podnesem pomisao da će druge porodice morati da trpe bol koji smo mi pretrpeli. Zato nastavljam svoju borbu - zaključika je Ajša.
