Anja je rođena kao prelepa devojčica, nakon 1. rođendana počinje naglo da stari: Sad ima 17, a zovu je staricom od 80, ostavlja bez teksta načinom života

Za neke, "Neobični slučaj Bendžamina Batona" je samo holivudska bajka sa Bred Pitom i Kejt Blančet u glavnim ulogama i tragičnim završetkom. Ali, sa druge strane, za skoro 400 ljudi širom sveta, to je surova realnost sa kojom se suočavaju svakog dana. Anja Korčagina iz Novosibirska je jedna od njih.

Infantilna progerija, ili Hačinson-Gilfordov progerijski sindrom, jedan je od najređih nenaslednih genetskih defekata koji karakteriše ubrzano starenje. Javlja se kod 1 od 4 do 8 miliona novorođenčadi. Ovaj retki poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu koji kodira protein lamin A, što dovodi do rane smrti svih ćelija u telu.

Kako danas izgleda Anjin život?

Sedamnaestogogišnja Anja, visoka 1,08 metara, izgleda kao četvorogodišnje dete. Život čak ne izgleda kao da se kreće godinu po godinu. To jest, sa svakom godinom koja prođe, njeno telo se oseća kao da je živelo skoro deceniju. I to nije samo spoljašnja manifestacija, već i unutrašnja — čitav niz pratećih tegoba i potreba da se stalno bude u kontaktu sa lekarima.

Čitajući ove redove, ne možete a da ne osetite saosećanje, ali kada počnete da komunicirate sa Anjom, shvatite da joj nisu potrebni ničiji pogledi sažaljenja i teški uzdasi.

Obožava šminku

Anja teži da živi život punim plućima: piše blog na društvenim mrežama, gde je poznata kao Anja Dobi, aktivno komunicira sa prijateljima na mreži i voli da se šminka.

„Posebno volim da crtam ajlajner! To je za mene najvažnija stvar u šminkanju; ističe mi oči“, deli Anja. „Ali to ne radim svaki dan; radim to u zavisnosti od raspoloženja. Obično par puta nedeljno, da bih snimila novi video ili kada idem u šetnju.“

Učenica devetog razreda ima puno šminke, koju joj prijatelji i pratioci šalju kao poklone kako bi obradovali tinejdžerku. Ali svoj prvi set je dobila iz Nemačke; poslali su joj prelepu torbicu za šminku i razne proizvode. Uz pomoć interneta, Anja je brzo savladala razne tehnike i stekla iskustvo.

„Gledala sam razne recenzije i učila od šminkera. Sada mogu mnogo toga sama da uradim. Imam poseban sto kod kuće gde držim sve svoje proizvode“, objašnjava blogerka svoje hobije.

„Sreća zavisi samo od same osobe“

Ona pokušava da živi po principu da „sreća zavisi samo od same osobe“. Nema vremena da se žali na svoju sudbinu, pa uživa u svakom minutu svog života.

Kako je sudbina htela, devojčica se od malih nogu suočila sa mnogim iskušenjima. Anja je rođena 2009. godine, kao treće dete u porodici Korčagin; ima stariju braću.

Nakon prvog rođendana dolazi do promena u Anjinom izgledu

Od prvih dana svog života, šarmantna devojčica postala je svima omiljena, odrastajući kao sva deca: punački obrazi, prvi osmesi, prvi plašljivi koraci.

„Sve je bilo u redu dok nije napunila godinu dana. Bila je dete, jedino što se malo razlikovalo bila je njena blago uvećana glava. Dijagnostikovan joj je hidrocefalus, ali je dijagnoza kasnije poništena. Verovatno se nešto promenilo nakon što je napunila nešto više od godinu dana: počela je da gubi kosu, težina i visina su joj zaostajale za normom, a izraz lica joj se malo promenio. Naša deca izgledaju jedinstveno; imaju sličnost jedno sa drugim, pomalo kao ptičja lica“, kaže Maksim Korčagin, Anjin otac, i naglašava:

„Naša deca“ nije lapsus. Ne govorimo o Anjinoj braći, već o deci sa progerijom."

Zbog retkosti bolesti, porodice održavaju odnose, dele svoja zapažanja o lečenju i jednostavno pokušavaju da se međusobno podrže u teškim vremenima. Zajedno je uvek lakše nositi se sa tim.

„Doktori su nas dugo držali u neizvesnosti, ništa nisu govorili. Nešto nije bilo u redu, ali šta nije bilo jasno. Svakih šest meseci bi nas zvali, proveravali nešto, pretpostavljali, ali nisu mogli da nam daju zvaničnu dijagnozu. Testovi su veoma složeni. 2012. godine smo slučajno sreli endokrinologa u Novosibirsku i ona je prva predložila progeriju na osnovu izgleda i opisa. Saznali smo za sličan slučaj u Americi, gde smo mogli da uradimo analizu krvi. Dogovorili smo se da pošaljemo uzorak u SAD, ali je izvoz bioloških uzoraka bio zabranjen. I to je to, postalo je nemoguće. Pokušali smo da dobijemo dozvolu preko Ministarstva zdravlja, ali nije bilo koristi. Tek dve i po godine kasnije, 2014. godine, dobili smo genetski test u bolnici u Moskvi“, objašnjava Anjin otac tok bolesti.

U 5. godini uspostavljena prava dijagnoza

Kada je devojčica imala 5 godina, uspeli su da dobiju uput za Moskvu, Anjina krv je poslata na analizu, koja je potvrdila bolest, i tako je postavljena prva klinička dijagnoza.

Porodica se našla u novoj stvarnosti: šta dalje? Kako živeti? Šta raditi?

„Govore nam: 'Živite kao i obično'. Do tada se Anja već veoma razlikovala od ostale dece. Nos joj je postao šiljat, koža zategnuta, glava velika. Ali se normalno kretala, išla je u vrtić, zatim u školu i pohađala časove fizičkog vaspitanja. Istina, pokušavali su da se brinu o njoj. Ali ljudi su pokazivali prstom, neki su čak pitali šta se dešava“, deli Maksim.

Lečenje progerije je veoma skupo, ali nije samo u ceni stvar: mnogi lekovi koji uklanjaju opasni protein iz ćelija i produžavaju život pacijenata su u razvoju i ispitivanjima.

Kratak životni vek

„Anja ima 16,5 godina. Novi lek obećava produženje životnog veka za 40%. Nije mnogo, ali deca sa progerijom žive 15-17 godina“, kaže Maksim.

„Uvek se plašim, šta ako dođe do nestašice leka?! A gotovo je nemoguće napuniti zalihe — bočica sadrži 30 kapsula, a moram da uzimam dve dnevno. Lek je nedavno zvanično postao dostupan Fondaciji „Krug dobrote“. Godišnji tretman košta skoro 15 miliona rubalja, i to je isto doživotno. Kad god izlazimo, uvek nosimo kapsule sa sobom kako ne bismo propustili dozu“, kaže Anjin otac.

Trude se da vode normalan život

Vremenom, porodica živi što je moguće normalnije. Maksim Korčagin zvanično brine o svojoj ćerki sa invaliditetom, zarađujući platu od 13.500 rubalja. Pored toga, Anjina penzija im pomaže da prežive.

Kada ga pitaju o Anjinoj majci, Maksim odgovara: „Ona živi sa nama, ali nije javna ličnost i moli nas da ništa ne govorimo o njoj.“

Prve dve ili tri godine, ona je bila isključivo odgovorna za brigu o njoj, ali kada su počeli da se pojavljuju problemi, umešao se iotac. I sada se sva komunikacija vrti oko njega. Pošto Anji stalno treba pomoć i briga, Maksim je odustao od poslova sa skraćenim radnim vremenom; ranije je vozio taksi u svom autu.

Mnogobrojni zdravstvni problemi

„Anja je praktično bespomoćna. Pored same bolesti, Anja ima mnoštvo drugih problema. Stari ne samo po izgledu, već i u celom telu. Pored osnovne bolesti, ispostavilo se da ima srčane probleme, visok krvni pritisak, epilepsiju (još uvek nepotvrđenu) i predijabetes. Pored toga, zbog bolesti ima ortopedske probleme. Displazija joj lako iščašuje zglobove ruku i nogu. Imala je osam iščašenja kuka i četiri iščašenja ramena u svom životu i stalno nosi posebne proteze“, kaže Maksim.

Anja je nedavno dobila visokokvalitetna električna invalidska kolica. Olakšala joj je život i značajno proširila opseg putovanja, olakšavajući šetnje. Anja voli šetnje, i nije sama: ima kućnog ljubimca koji zahteva aktivnost od svog vlasnika. Anja je nedavno dobila maltipua.

„Dali smo mu ime Morsik. Uvek je sa mnom, bilo da šetam po stanu ili u kuhinju, tu je, i zna reč 'dođi'. Čak i spava sa mnom“, kaže Anja o svom ljubimcu.

Kada joj zdravlje dozvoli, ide u šetnju sa svojim ljubimcem. Njen otac joj uvek pravi društvo: Anja nikada ne izlazi sama iz stana.

Njen otac je takođe prati u pravoslavnu gimnaziju koju pohađa. Anja je ranije pohađala redovnu školu, ali se njena porodica plašila da će je „s obzirom na njen nizak rast, jednostavno zgaziti“. Prebačena je u gimnaziju, a počev od petog razreda, kada su počela njena iščašenja, sve više je počela da uči od kuće. Anja je završila osmi razred bez zaostajanja. Međutim, deveti razred se pokazao izazovnim zbog Osnovnog državnog ispita (ODI).

„Polagala je ispit iz ruskog jezika od kuće, dok su je nastavnici pratili putem video-snimka, i osvojila je 17 od 20 poena. A kada se sve završilo, briznula je u plač, tresla se i imala je glavobolju. Ovo su uslovi staklene bašte, ali šta ako je bila u učionici? Bilo bi toliko stresno za nju. Verovatno neće polagati ispite; moraćemo da se povučemo. Brinem se za njeno zdravlje, moglo bi biti posledica. Pokušajte da stavite 80-godišnju baku da polaže ispit, šta će joj se desiti? Nikad se ne zna kako će njeni živci uticati na nju“, objašnjava Maksim.

Želja joj je da upiše fakultet i postane šminkerka

Anja je želela da upiše fakultet posle srednje škole i da postane šminkerka, ali je morala da odustane od tog sna: ne može da dobije sertifikat bez položenog ispita. Porodica se čak obratila dečjem ombudsmanu da vidi da li mogu da izdaju izuzetak na osnovu njenih trenutnih ocena. Nažalost, to nije bilo moguće. Preporučili su da se pozove lekar na ispit kako bi Anji mogla da se pomogne ako nešto krene naopako.

„Nije jasno zašto joj ne možemo izaći u susret. Ona nikada neće biti hirurg, pilot ili astronaut, gde je sve to važno. Naša situacija je drugačija“, zaključuje otac učenice.

Ima skoro milion pratilaca

Ali Anja se ne obeshrabruje. Čak i ako ne uspe da se obrazuje, namerava da nastavi da uči onlajn i da deli svoje znanje sa svojim pratiocima. Ima ih poprilično. Njen Jutjub kanal ima preko 900.000 pratilaca, ali iako ne generiše nikakav prihod, rešava druge probleme: Anja ima veliki društveni krug.

Na njenom kanalu gotovo da nema hejtera, korisnici razumeju njenu dijagnozu i žele joj zdravlje i kreativni uspeh.

„Sanjam o putovanjima. Želim da idem u Dubai, a Moskva mi se baš sviđa. I ne plašim se letenja; baš ga volim, tako je uzbudljivo! Pakovanje stvari ujutru je tako uzbudljivo. Ali bih baš volela da pomognem tati; treba da uradi zube. Jedva jede čvrstu hranu, a baš voli orašaste plodove“, kaže Anja.

Maksimovi snovi su isključivo povezani sa njegovom ćerkom — da ona bude što zdravija sa takvom dijagnozom i da živi što duže.

„Živimo po principu da budemo srećni danas. Živi smo — i to je dobro, molim se Bogu da sutra bude novi dan za moju ćerku. Čak i sa svim ovim problemima, možemo živeti i biti srećni. Jedino što je strašno jeste to što će Anja uskoro napuniti 18 godina, i nije jasno kako ćemo rešiti pitanje lekova i zdravstvene zaštite. Anja i ja sanjamo o preseljenju u Moskvu. Ali ne zato što svi žele tamo — volimo Novosibirsk. Već zato što njena bolest zahteva lečenje, a jedini način da ga pronađe je tamo. Veoma se plašim njenog 18. rođendana; nije jasno kako ćemo živeti svoje živote“, zaključio je Maksim Korčagin.

Kaća je rođena sa licem starice, sad ima 30 godina i izgleda neverovatno: Rano se udala, pa saznala šok istina o mužu na TV-u, Vladimir joj promenio sudbinu