Sofija Markuljević, koju mnogi od milošte zovu Sole, postala je poznata javnosti još kao beba, kada je pokrenuta velika humanitarna akcija za njeno lečenje. Godinama kasnije, ova devojčica ponovo je privukla pažnju, ali ovoga puta zbog razgovora sa svojim ocem, koji je pokazao koliko dečja iskrenost može biti snažna i dirljiva.
Njen tata Stefan odlučio je da joj postavi nekoliko pitanja o svakodnevnom životu i stvarima koje voli. Sofijini spontani odgovori otkrili su devojčicu vedrog duha, koja, uprkos ozbiljnim zdravstvenim izazovima, ima svoje želje i svoj pogled na svet.
"Baš me briga, imam ja svoje poslove"
Na početku razgovora Stefan je upitao ćerku da li se oseća drugačije od ostale dece.
– Pa ne, to je Bog odredio da ja i dalje ne mogu da hodam – odgovorila je Sofija.
Kada ju je tata pitao da li je u redu sa tim, devojčica je bez mnogo razmišljanja odgovorila:
– Ma da, baš me briga. Imam ja svoja posla!
Sofija ima svoj svet, interesovanja i aktivnosti koje je ispunjavaju, a njen odgovor otkriva i koliko samopouzdanja može da stane u jednu jednostavnu rečenicu.
Pevanje, igranje i moda su njene vrline
Razgovor se potom nastavio pitanjem o osobinama i talentima na koje je ponosna.
– Imaš ti neke svoje vrline, sto posto? Šta misliš, koje su tvoje vrline? – pitao ju je otac.
– Pevanje, igranje – počela je da nabraja Sofija.
Kada ju je pitao ima li još nešto, spremno je dodala:
– Moda!
Stefan je ponovio njen odgovor, a zatim kroz šalu dodao: „Magnifique!“
„Srećna sam“
Jedno od pitanja koje joj je otac postavio odnosilo se na njena osećanja. Želeo je da zna kako se generalno oseća i da li je srećna ili tužna.
– Pa srećna sam – odgovorila je Sofija.
To, naravno, ne znači da život sa ozbiljnom bolešću ne nosi teške trenutke, već da Sofija, kao i svako drugo dete, ima pravo na sreću, igru, snove i bezbrižne trenutke.
Njen savet drugima posebno je dirljiv
Na kraju razgovora Stefan je upitao ćerku da li bi želela nešto da poruči drugim ljudima.
Sofija je nakratko zastala, razmislila, a zatim izgovorila rečenicu koja je privukla posebnu pažnju.
– Imam savet: čak i ako im se neko podsmeva ili tako te stvari… da samo se opuste i da ih nije briga.
U nekoliko jednostavnih reči, devojčica je poslala poruku o samopouzdanju i prihvatanju različitosti.
Njene reči podsećaju koliko je važno da decu učimo poštovanju, razumevanju i prihvatanju drugih, ali i da im pružimo podršku kako bi razvila osećaj sopstvene vrednosti, bez obzira na tuđe komentare.
Sofijina borba ujedinila je Srbiju
Kod nje je dijagnostikovan SMA tip 1, najteži oblik bolesti koji se javlja u najranijem detinjstvu.
Njena priča postala je poznata širom Srbije 2020. godine, kada je pokrenuta velika humanitarna akcija za prikupljanje novca za lek Zolgensma, čija je cena tada iznosila oko dva miliona dolara.
Građani su se ujedinili u želji da pomognu maloj Sofiji, a zahvaljujući ogromnoj podršci, devojčica je tog leta otputovala u Sjedinjene Američke Države, gde je primila gensku terapiju.
U Srbiji je kasnije uveden obavezan neonatalni skrining na SMA, kako bi se bolest prepoznala što ranije i omogućilo pravovremeno lečenje.
Devojčica koja ne dozvoljava da je bolest definiše
Njeni odgovori ne umanjuju ozbiljnost bolesti sa kojom živi, ali nas podsećaju da nijedno biće ne treba posmatrati samo kroz dijagnozu ili fizička ograničenja.
A Sofija je, možda i nesvesno, sve to najbolje objasnila jednom kratkom rečenicom i dala nam životnu lekciju:
