Bolesni roditelji rađaju decu sa istim genetskim poremećajem: Ludi su u čudu kad vide kako živi 11 članova ove porodice

Indijska porodica ljudi izuzetno niskog rasta u kojoj devet od 11 članova ima istu genetsku bolest

Lifestyle
12:33h
Bolesni roditelji rađaju decu sa istim genetskim poremećajem: Ludi su u čudu kad vide kako živi 11 članova ove porodice
Foto: NOAH SEELAM / AFP / Profimedia

Porodica Čauhan iz Hajderabada iz Indije suočava se sa izazovima koje donosi genetski poremećaj rasta, poznat kao Ahondroplazija, koji pogađa većinu članova ove porodice. Nažalost, devet od njih, od ukupno jedanaest, pati od ove genetske bolesti, koja uzrokuje patuljastost sa kratkim ekstremitetima. Ovaj poremećaj nije samo fizički izazov, već ih često izlaže neprijatnostima i predrasudama, jer ih mnogi ljudi zadirkuju i ismevaju kada se pojave u javnosti. Zbog svog fizičkog izgleda, često postaju predmet pogleda i nepoželjnih komentara, posebno kada izlaze zajedno.

Čauan porodica
foto: NOAH SEELAM / AFP / Profimedia

Čauhanovci su poznati kao najveća porodica patuljaka u Hajderabadu, i to im često donosi teškoće u svakodnevnom životu. Patrijarh porodice, Ram Raj, koji ima 52 godine, živi sa deset članova svoje porodice, a u razgovoru je istakao da je život za žene u njihovoj porodici posebno izazovan. On je podelio iskustvo kako ih ljudi često okružuju i postavljaju uvredljiva pitanja, poput: „Zašto ste tako niski?“ ili „Odakle ste?“, što je za njih svakodnevna borba sa stereotipima i ne razumevanjem.

patuljasta porodica
foto: preentscreen/Youtube

Ram Raj, uprkos izazovima, pokušava da obezbedi porodici prihod radeći kao „dobrodošlica na svadbenim svečanostima“, što podrazumeva da se oblači u svečanu odeću i pozdravlja goste koji dolaze na svadbe. Međutim, pronalaženje stalnog zaposlenja je za njega pravi izazov. Kako je rekao, mnogi potencijalni poslodavci nisu bili spremni da ga zaposle, smatrajući da njegova fizička pojava može predstavljati prepreku. „Ljudi me gledaju i pitaju: 'Kako ćeš se snaći?'“, rekao je Ram Raj, govoreći o predrasudama s kojima se susreće.

Porodica patuljaka
foto: Printscreen Youtube/ truly

U slučajevima kada nije angažovan na svadbama, Ram Raj pomaže svojoj porodici u porodičnoj prodavnici. I dok on nastoji da obezbedi sredstva za život, njegova ćerka Ambika, koja ima 27 godina, suočava se sa vlastitim problemima u pronalaženju posla. Iako želi da postane računovođa, zabrinuta je da će njeno stanje biti prepreka njenom napretku u karijeri. Ambika, koja je takođe pogođena Ahondroplazijom, priznaje da, iako se nada da će ostvariti svoje profesionalne ambicije, smatra da je za to prvo potrebno da pronađe posao.

patuljasta porodica
foto: preentscreen/Youtube

„Kada nemam posla na svadbama, radim u prodavnici mog rođaka“, objašnjava Ambika, dodajući da se nada da će jednog dana uspeti da pronađe posao u računovodstvu, ali je svesna da to neće biti lako zbog svog fizičkog stanja. „U budućnosti želim da postanem računovođa, ali to će biti moguće samo ako budem u mogućnosti da nađem posao“, zaključuje ona.

Porodica Čauhan, uprkos izazovima i predrasudama sa kojima se suočava, pokazuje veliku hrabrost i odlučnost da prevaziđe poteškoće, dok se bore za ravnopravnost i društvenu prihvaćenost.

Čauan porodica
foto: NOAH SEELAM / AFP / Profimedia

Ram Raj smatra da je život posebno težak za žene u njegovoj porodici.

Rekao je: „Za muške članove porodice je još uvek lakše. A šta je sa ženama u mojoj porodici koje imaju ovo stanje? Život je mnogo teži za njih.“

Ram Raj je nekada imao porodicu od 21 člana, od kojih je 18 bilo patuljaka.

Od njegove sedmoro sestara i četvoro braće, osam članova porodice imalo je isto stanje. Neki od njih su već preminuli, uključujući njegovog starijeg brata, Prithvi Raja.

Ahondroplazija je najčešći oblik disproporcionalnog patuljastog rasta, koji se odlikuje normalnim trupom i skraćenim ekstremitetima.

Porodica se takođe suočava sa zdravstvenim problemima u starijem životnom dobu, jer im se skraćene noge slabe.

Ram Raj je rekao: „Posle određenog uzrasta noge postaju slabe. Video sam svog dedu i oca kako se suočavaju sa tim, ali su ipak uspeli da hodaju normalno. Ja imam poteškoća u hodanju, a moj mlađi brat ne može da hoda bez pomoći. Isto je i sa dve moje sestre.“

Rekao je: „Za muške članove porodice je još uvek lakše. A šta je sa ženama u mojoj porodici koje imaju ovo stanje? Život je mnogo teži za njih.“

Ram Rajova žena je bila normalne visine, ali je preminula 1993. godine dok je bila u sedmom mesecu trudnoće sa njihovim trećim detetom.

Ram Raj kaže da, iako se ljudi smeju njima i što im stanje otežava putovanja, brak i vođenje običnog života, porodica veruje da im je Bog dao ovo stanje jer su posebni.

patuljasta porodica
foto: preentscreen/Youtube

Rekao je: „Moj otac je jednom rekao da je ovo patuljasta inkarnacija Gospoda. Ljudi se mogu smejati, ali ne treba da se osećamo loše zbog toga. Toliko ljudi nas zadirkuje, ali ako neko bude tužan, a gledajući nas se nasmeje, to je Božija volja da mi budemo ti koji ih nasmejemo.“

„Imam dve ćerke“, kaže Ram Raj. „Pokušavam da ih naučim da shvate da je ovo njihova dužnost.“

Pratite Stil magazin na facebook:
https://www.facebook.com/Stil.kurir.rs