- Kejti O'Mali je prvo mislila da je bol u stopalu posledica treninga, ali joj je sa 42 godine dijagnostikovana Parkinsonova bolest.
- Rani znakovi kod nje bili su uporan bol i grčenje prstiju stopala, a kasnije i tremor kažiprsta leve ruke i promena pokreta ruke pri hodanju.
Kejti O'Mali bila je aktivna žena i strastvena trkačica kada je tokom jednog jutarnjeg treninga osetila neobičan bol u stopalu. U prvi mah nije joj pridavala veliki značaj – bila je uverena da je reč o bezazlenoj sportskoj povredi koja će proći sama od sebe. Međutim, bol nije nestajao, a vremenom su počeli da se pojavljuju i drugi, naizgled nepovezani simptomi. Oko 20 meseci kasnije, sa samo 42 godine, saznala je da bol u prstima nije bio posledica trčanja, već jedan od ranih znakova Parkinsonove bolesti.
Tokom jednog ranog jutarnjeg trčanja, Kejti je iznenada osetila uporan bol oko palca levog stopala. Ignorisala ga je, nadajući se da je u pitanju samo jedna od manjih neprijatnosti koje se često javljaju tokom vežbanja.
„Počelo je da utiče na palac i dva prsta pored njega, ali sam se samo nadala da će se sve srediti samo od sebe“, započinje svoju priču za "Dejli mejl".
Međutim, približno 20 meseci kasnije dobila je dijagnozu Parkinsonove bolesti. Ispostavilo se da je nelagodnost koju je osećala u stopalu bila jedan od ranih znakova bolesti. Imala je samo 42 godine.
Parkinsonova bolest ne pogađa samo starije
Oko 166.000 ljudi u Velikoj Britaniji živi sa Parkinsonovom bolešću, progresivnim oboljenjem kod kojeg nakupljanje nepravilno savijenog proteina u mozgu uništava ćelije koje proizvode dopamin. Ovaj hemijski prenosilac učestvuje u kontroli pokreta, ali i sistema nagrađivanja i motivacije u mozgu.
Zbog toga među glavnim simptomima Parkinsonove bolesti spadaju drhtanje, ukočenost i usporenost pokreta. Bolest takođe može biti povezana sa anksioznošću, depresijom i nesanicom.
Parkinsonova bolest sa ranim početkom, odnosno ona koja se javlja kod osoba mlađih od 50 godina, čini oko šest odsto slučajeva.
Međutim, novija istraživanja ukazuju na to da se Parkinsonova bolest sa ranim početkom beleži znatno češće nego ranije. Prema radu objavljenom u časopisu „Parkinson's Disease“, broj slučajeva se više nego udvostručio između 1990. i 2021. godine.
Tačan razlog nije poznat, mada se kao moguća objašnjenja navode bolje prepoznavanje bolesti, kao i izraženija uloga genetskih faktora kod mlađih pacijenata.
Profesor Rodžer Barker, neurolog konsultant u Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, objašnjava da uzroci, simptomi, pa čak i odgovor na terapiju mogu donekle da se razlikuju kod Parkinsonove bolesti sa ranim početkom, zbog čega su istraživanja ove grupe pacijenata posebno važna.
„Što ste mlađi kada dobijete Parkinsonovu bolest, veća je verovatnoća da je ona povezana sa genetikom, a ne sa kombinacijom mnogo složenijih genetskih faktora i faktora iz okruženja, što je najbolje objašnjenje koje imamo za Parkinsonovu bolest kod starijih ljudi“, kaže profesor Barker za "Dejli mejl".
Problem je i u tome što se kod mlađih ljudi do dijagnoze često dolazi sporije.
„Ako imate 35 godina i odete kod lekara zbog neobičnog bola u stopalu – što može biti klasičan rani znak – lekar verovatno neće prvo pomisliti da vas pregleda zbog Parkinsonove bolesti. Ako imate 75 godina, hoće“, objašnjava on.
Šest nedelja je čekala da bol prođe
Kada bol u prstima nije nestao kako je očekivala, Kejti je posle šest nedelja otišla kod fizioterapeuta. On je posumnjao na neurom, odnosno zadebljanje tkiva oko nerva u stopalu.
Pošto terapija nije donela nikakvo poboljšanje, njen lekar opšte prakse uputio ju je ortopedu u okviru britanskog NHS-a. Međutim, ni specijalista nije uspeo da utvrdi šta izaziva njene tegobe.
„Posle toga sam zaista počela da brinem“, kaže Kejti, koja danas ima 48 godina.
Ona radi kao savetnica za javne politike u lokalnoj upravi i živi u Lisu, u Hempširu, sa suprugom Benom, 52-godišnjim direktorom za istraživanje tržišta, i njihovom decom, koja danas imaju 15 i 13 godina.
A onda se pojavio simptom koji je promenio sve. Kejti je primetila drhtanje kažiprsta leve ruke.
„U tom trenutku sam jednostavno duboko u sebi znala da nešto ozbiljno nije u redu“, priseća se.
Ponovo je otišla kod lekara, koji ju je ovog puta uputio neurologu.
„Pregledala me je i rekla: ‘Ne mislim da je bezazleno.’“
Te reči su je prestravile.
„Nikada ne želite da čujete neurologa kako vam to govori. Poslala me je na magnetnu rezonancu i druge snimke mozga, a dok sam čekala rezultate, mislila sam da umirem od nečega.“
Trebalo je približno šest meseci da stignu svi rezultati.
Ruka joj se više nije pomerala normalno dok je hodala
Kada je u oktobru 2020. ponovo otišla kod neurologa, simptomi su već bili izraženiji.
Između ostalog, leva ruka joj se više nije prirodno njihala dok je hodala, što može biti još jedan pokazatelj Parkinsonove bolesti.
Neurolog joj je objasnio da magnetna rezonanca nije pokazala abnormalnosti, ali je DaTscan – detaljnija metoda snimanja mozga u kojoj se koristi radioaktivni marker – pokazao nedostatak ćelija koje proizvode dopamin u području mozga ključnom za kontrolu pokreta.
Tada je dobila i objašnjenje za problem sa stopalom zbog kojeg je sve počelo.
Rečeno joj je da je u pitanju distonija, odnosno bolan grč mišića, koji se može javiti kod Parkinsonove bolesti sa ranim početkom.
„Do tada sam već pretraživala internet i shvatila o čemu je reč“, kaže Kejti.
„Zapravo mi je laknulo kada sam konačno saznala uzrok. Parkinsonova bolest je razorna, mada sam sebi govorila da postoje i gore bolesti mozga.“
Ipak, period neizvesnosti ostavio je trag.
„Strah i neizvesnost koje sam osećala ponekad su bili nepodnošljivi.“
Njena deca tada su imala samo deset i sedam godina, pa im dve godine nije rekla za dijagnozu.
„Bilo mi je važno da nastavim da živim što normalnije.“
Kejti danas uzima levodopu, jedan od glavnih lekova koji se koriste u terapiji Parkinsonove bolesti. Organizam levodopu pretvara u dopamin, što može da ublaži simptome poput ukočenosti.
Međutim, iako je levodopa „najbolja terapija koju trenutno imamo“, kako kaže profesor Barker, njena primena kod mlađih pacijenata može biti zahtevnija.
„Pacijenti sa Parkinsonovom bolešću sa ranim početkom često ne žele da počnu da uzimaju levodopu jer tokom godina ona može dovesti do neželjenog efekta – diskinezije, odnosno nevoljnih i abnormalnih pokreta mišića. Zato žele što kasnije da pokrenu taj sat“, objašnjava profesor.
Istraživanje lekova protiv Parkinsonove bolesti poslednjih godina promenilo je pravac, a sve veći naglasak stavlja se na pronalaženje terapije koja bi mogla da utiče na sam tok bolesti. Na to ukazuje i rad objavljen ove godine u časopisu „Journal of Parkinson's Disease“.
Analiza organizacije Cure Parkinson's obuhvatila je 444 klinička ispitivanja sprovedena širom sveta između 2015. i 2024. godine. Polovina njih odnosila se na lekove čiji je cilj da uspore, zaustave ili preokrenu napredovanje bolesti.
Istovremeno se na 40 lokacija britanskog NHS-a sprovodi veliki projekat vredan 26 miliona funti, čiji je cilj da ubrza potragu za efikasnom terapijom tako što će se istovremeno ispitivati više potencijalnih lekova.
„Kao da sagradite stadion zbog jedne utakmice, pa ga srušite“
Doktor Sajmon Stot, direktor istraživanja u organizaciji Cure Parkinson's, objašnjava zašto je novi pristup drugačiji.
„Obično se tokom kliničkog ispitivanja jedan lek poredi sa placebom i to mora ponovo da se radi svaki put kada istraživači žele da testiraju novi lek.“
Zatim je to slikovito uporedio sa fudbalom:
„To je kao da izgradite fudbalski stadion da biste odigrali jednu utakmicu, a zatim ga srušite – samo da biste sve ponovo uradili za sledeću.“
Prema njegovim rečima, novi pristup je veoma drugačiji, a već se pokazuje uspešnim, na primer, u istraživanjima lekova protiv raka.
Profesor Barker dodaje da postoji posebno interesovanje za istraživanje Parkinsonove bolesti sa ranim početkom upravo zbog snažne genetske komponente.
Kako objašnjava, takvi pacijenti mogli bi biti posebno pogodni za razvoj novih, preciznih terapija u kojima bi se geni modifikovali, a zatim direktno unosili u mozak.
Dijagnoza ju je podstakla da se uključi u klinička ispitivanja
Kejti se ubrzo nakon postavljanja dijagnoze uključila u klinička ispitivanja. Prijatelj joj je poslao link o organizaciji Cure Parkinson's i istraživanjima koja finansira.
„To je bilo upravo ono što mi je bilo potrebno jer mi je dalo osećaj kontrole, umesto da samo sedim i dopuštam bolesti da preuzme moj život“, kaže ona za "Dejli Mejl".
Svakog jutra mora rukama da ispravlja prste na nogama
Pored problema sa kretanjem, Kejti pati od nesanice i otežanog, nerazgovetnog govora. Prsti na nogama toliko joj se grče i savijaju da ih svakog jutra, ubrzo nakon buđenja, mora rukama da ispravlja.
„Parkinsonova bolest sada upravlja mojim životom“, priznaje.
Uprkos tome, ističe koliko joj znači podrška ljudi oko nje.
„Veoma sam srećna što imam porodicu i prijatelje koji me podržavaju.“
Upravo zbog svog iskustva želi da podstakne veći broj ljudi da učestvuje u kliničkim ispitivanjima.
„Želim da mogu da pogledam svoju decu u oči i kažem im da sam učinila sve što sam mogla da pomognem napretku istraživanja.“
Priča Kejti O'Mali ujedno pokazuje zašto simptome Parkinsonove bolesti kod mlađih ljudi nije uvek lako odmah povezati sa ovim oboljenjem. Kod nje je sve počelo bolom i grčenjem prstiju stopala, da bi se tek kasnije pojavili znaci poput tremora i promene pokreta ruke pri hodanju.
Važno je, međutim, naglasiti da bol u stopalu ili prstima sam po sebi ne znači da osoba ima Parkinsonovu bolest. Takve tegobe imaju mnogo češćih uzroka. Ali uporne ili neobjašnjive simptome, naročito ako ih prate tremor, ukočenost ili promene u kretanju, treba prijaviti lekaru.