Rano su uoćili kod Zoi Kasl defekkat na srcu, a sada kako se razvijala njena poduga lista defekta kaže da je jedina poznata osoba na Zemlji sa retkom kombinacijom stanja i da svaki dan živi u „strahu od nepoznatog“. Dok je Zoi Kasl ležala na operacionom stolu sa samo 13 meseci, njeni roditelji su se nadali da će to biti kraj njihove noćne more.
Negovateljica je rođena sa tetralogijom Falo, retkim defektom koji menja strukturu srca. Ali uprkos uspešnoj operaciji, to je bio samo početak doživotne bitke. Zoi je počela da pokazuje znake gubitka sluha, čita sa usana umesto da sluša, a njene rožnjače su izgledale blistavo bele na svetlosti.
Nepoznata dijagnoza je intrigirala doktore
Nakon intenzivnog istraživanja, utvrđeno je da ima DiDžordžov sindrom, poremećaj nedostajućeg hromozoma. Ne samo to, ova 29-godišnjakinja ima blage poteškoće u učenju, kao i skoliozu. Ona je jedina poznata osoba na svetu sa ovom kombinacijom stanja.
„Stvari koje drugim ljudima izgledaju tako jednostavne, meni su mnogo teže“, rekla je Zoi. „Sticanje prijatelja je bilo teško, jer propuštam delove razgovora i to me čini da se osećam izostavljeno. Brinula sam se o mogućnostima za posao i da li će se poslodavci fokusirati na moj invaliditet umesto na ono što zapravo mogu da uradim.
„I bilo je teško pokušati da se prilagodim svetu koji ponekad izgleda kao da nema mesta za mene.“
Zoi se već borila sa otežanim disanjem i umorom nakon operacije. Sa četiri godine bilo je jasno da ima problema sa sluhom, a nakon gore pomenutog istraživanja potvrđeno je da će njen vid uvek biti ograničen samo na svetlo i tamu, a ne na boje.
Ali ona nije dozvolila da je ove borbe definišu. Rekla je: „Mnoge prekretnice su mi trajale duže, posebno u školi. Ponekad sam se mučila da pratim jer nisam mogla pravilno da čujem ili vidim stvari. Bilo je frustrirajuće, jer niko nije razumeo da se trudim najbolje što mogu.“
Njena borba je inspiracija za roman
Tokom godina, njen vid se poboljšao do te mere da je uspela da dobije vozačku dozvolu sa 20 godina. Takođe koristi podršku za sluh, vizuelna pomagala i podešavanja za pristupačnost na uređajima kako bi joj pomogli u svakodnevnom životu.
„Postala sam otpornija i strpljivija. Morala sam da naučim kako da se prilagodim, da tražim podršku kada mi je potrebna i da vredno radim na prevazilaženju prepreka. Mislim da su me ta iskustva oblikovala u nekoga ko je odlučan i razume izazove drugih ljudi.“
Ako je umorna ili preopterećena, važno je da ostane mirna, a to uključuje izbegavanje pijenja kofeinskih napitaka, poput kole. Da bi se lakše nosila sa svojim stanjem i da bi ponudila podršku ljudima u sličnoj situaciji, napisala je roman pod nazivom „Između otkucaja srca“. Ona je rekla: „Želela sam da stvorim priču koja iskreno pokazuje kako je to odrastati drugačiji. Nisam često viđala likove koji odražavaju iskustva poput mojih, pa mi je to dalo priliku da to ponudim.
- Takođe sam želela da čitaoci shvate da iza medicinskih stanja ili invaliditeta i dalje stoji osoba sa ambicijama, emocijama, vezama i snovima. To mi je pomoglo da shvatim i da su ta stanja samo deo mene, a ne cela moja priča.
Zoi je dodala: „Život sa ovim stanjima znači da ću uvek imati stalne izazove i da ću mi trebati medicinsko praćenje. Nikada nisam zaista poznavala život bez bolnica, operacija i straha od neizvesnosti. Ali ne želim da me to potpuno definiše.“