Nos kao kljun ptice, a čelo delfinsko: Kako devojci sa teškom bolešću i deformitetom uspeva a živi tako srećno

Uprkos ogromnim mogućnostima savremene medicine, ponekad čak i napredne tehnologije ne uspevaju da otkriju neke patologije. To se dogodilo sa Mišel Kiš, koja je rođena 1998. godine.

Lekari porodilišta nisu mogli samostalno da dijagnostikuju bebu neobičnog izgleda, pa su se za pomoć obratili genetičaru sa druge klinike. Lekar je utvrdio da Mišel ima urođenu bolest - Halerman-Strajfov sindrom. Tada je registrovana kod samo 250 ljudi u svetu. Potvrđeno je da Kim ima 26 od 28 simptoma koji su zauvek promenili život njene porodice.

Na ovo niko nije bio spreman, jer je trudnoća majke posebne devojčice bila normalna i tokom rutinskih pregleda nisu utvrđene nikakve abnormalnosti.

„Kada sam bila trudna sa Mišel, sve je bilo u redu. Ali nakon njenog rođenja, lekari su odmah shvatili da nešto nije u redu sa njom. Beba je morala da bude poslata u drugu bolnicu kako bi joj se postavila dijagnoza. Niko nam nije mogao reći šta će se sledeće desiti“, rekla je Meri u intervjuu.

Od rođenja, Mišel je zahtevala svakodnevnu medicinsku negu, koju su stručnjaci pokušavali da joj pruže. Ilinois ima poseban zdravstveni program za medicinski ugroženu decu. Dakle, zahvaljujući njoj, Mišel je dobila ne samo sve neophodne lekove i opremu, već i podršku - u školi je uz devojčicu uvek bila medicinska sestra koja joj je pružala potrebnu pomoć.

Spolja, Mišel se veoma razlikuje od običnih ljudi. Ima mali tanak nos, kao ptičji kljun, i istaknuto čelo. Devojčici je dijagnostikovana hronična bolest pluća, kardiomiopatija ( kardijalna patologija koju karakteriše oštećenje miokarda – mišićnog, medijalnog sloja srca), krhkost kostiju i alopecija ( patološki delimični ili potpuni gubitak kose na glavi, licu). Mišel do danas ne može da živi bez slušnog aparata, sonde i maske za disanje.

Činilo se da će je, kako je Mišel odrastala, razlike u odnosu na vršnjake uznemiriti, ali sve se ispostavilo drugačije. Danas devojka neobičnog izgleda ima 26 godina i, prema rečima njene majke, ona je „najpametnija mlada dama koja ume da bude srećna“. Karakteristike njenog izgleda nisu slomile Mišel, na čijem bi samopoštovanju i samopouzdanju bilo ko pozavideo. Ne stidi se sklapanja novih poznanstava i uvek može da razveseli svoje voljene kada su depresivni.

Priznaje da danas ima dva velika sna: da studira za pedijatra i da upozna svoju veliku ljubav. Inače, ako prvi ne uspe, onda Mišel ima rezervni plan - da postane model ili glumica. Što se tiče nedostataka, postoje samo dve stvari koje su je uznemirile:

„Ne mogu da vozim jer postoji ograničenje u visini. Takođe, zbog sonde kroz koju dišem ne mogu da ronim, što je sranje jer sam želela da budem sirena."