"GAĐAJU ME KAMENJEM I NAZIVAJU NAKAZOM": Dečak sa retkim sindromom liči na vukodlaka, ali on ima jedan VEĆI PROBLEM
Lalit Patidar (17) iz malog sela Nandleta u Indiji boluje od retkog sindroma "vukodlaka" zbog čega mu je celo telo prekriveno dlakama
Autor:
Sedamnaestogodišnji pacijent koji boluje od „sindroma vukodlaka“ otkrio je da su ga maltretirali celog života zbog svog retkog stanja, ali se zakleo da će „uvek biti srećan i da će drugi biti srećni“.
Lalit Patidar je student iz malog sela Nandleta u Madja Pradešu, Indija . Njegovo celo telo bilo je prekriveno dlakama od šeste godine, kada mu je dijagnostikovana hipertrihoza - izuzetno retko stanje za koje se smatra da je otkriveno samo kod oko 50 ljudi od srednjeg veka.
Njegovo stanje znači da se ceo život isticao, pa su ga zbog toga okrutna školska deca zvala „majmunski dečak“ koji kažu da se plaše da će ih ugristi.
Ali uprkos maltretiranju, on je govorio o svom pozitivnom pogledu na život, rekavši da sada sanja da postane uspešan Ioutuber.
„Potičem iz normalne porodice, otac mi je poljoprivrednik, a trenutno sam apsolvent u srednjoj školi. Istovremeno pomažem svom ocu u njegovom poljoprivrednom radu', rekao je Lalit.
„Imam ove dlake ceo život, moji roditelji kažu da me je doktor obrijao po rođenju, ali nisam primetio da je nešto drugačije kod mene dok nisam imao oko šest ili sedam godina. Tada sam prvi put primetio da mi kosa raste po celom telu kao niko drugi koga sam poznavao."
„Od tada sam saznao da je to zato što imam stanje koje se zove hipertrihoza. To je retkost i koliko znam samo pedesetak ljudi u svetu je pogođeno ovim. U mojoj porodici nema niko ovaj problem kao ja, ja sam jedini koji ima ovu bolest“, rekao je tinejdžer. Hipertrihozu karakteriše abnormalna količina rasta dlaka po telu.
Postoje dve različite vrste hipertrihoze: generalizovana hipertrihoza, koja se javlja po celom telu, i lokalizovana hipertrihoza, koja je ograničena na određeno područje.
Hipertrihoza može biti urođena (prisutna pri rođenju) ili stečena kasnije u životu. Neizlečivo stanje uzrokuje da dlake veće dužine rastu na licu, rukama i drugim delovima tela. Nekoliko cirkuskih izvođača u 19. i ranom 20. veku, kao što je Julija Pastrana, imalo je hipertrihozu. Mnogi od njih su radili kao 'nakaze' i promovisani su da imaju osobine nalik životinjama. Ali Lalit vodi normalan život uprkos svojoj retkoj dijagnozi. Pohađa školu i pomaže na porodičnoj farmi, a počeo je da piše blog i pravi video snimke.
Priča o Lalitu Patelu je priča o izuzetnoj snazi i hrabrosti, o tome kako se suočiti sa životom kada vam je sudbina podarila izazove koje većina nas ne može ni zamisliti. Lalit je sa svojim stanjem suočio od najranijeg detinjstva, iako on sam nije imao problema sa tim, njegova porodica i roditelji bili su zabrinuti i uplašeni. Kosa mu je počela nekontrolisano rasti dok je još bio veoma mlad, što je izazvalo veliku zabrinutost u njegovom okruženju.
"U početku nisam shvatao zašto se svi toliko brinu kad mi je kosa počela rasti," seća se Lalit. "Bio sam premlad da se uznemirim zbog toga. Ali članovi moje porodice i moji roditelji su bili veoma zabrinuti."
Suočavao se s nelagodnošću i neprijatnostima čak i dok je bio dete. Kako je rastao, postajao je sve svesniji svojeg stanja - imao je dlake po celom telu, što ga je činilo drugačijim od većine ljudi.
"Kao mali, deca bi se plašila kad bi me videla, a ja nisam znao zašto. Nisam razumeo zašto sam drugačiji. Tek kasnije sam shvatio da je to zbog moje kose."
Najteže je bilo suočavanje s okrutnošću vršnjaka koji su ga ismejavali i maltretirali. Mnogi su ga se plašili i smatrali ga suštinski drugačijim, pa su se bojali da će ih povrediti, čak su ga nazivali životinjom.
"Deca su se brinula da ću ih ugristi kao životinja," rekao je Lalit, opisujući svoje iskustvo iz detinjstva.
Sada, u zrelijim godinama života, Lalit Patela je naučio da se nosi s tim stanjem. Nažalost, trenutno ne postoji lek za njegovo stanje, ali je naučio da prihvati sebe takvim kakav jeste. Iako je kao dete prolazio kroz teške trenutke maltretiranja i nerazumevanja, sada shvata da su te neobičnosti ono što ga čini jedinstvenim i posebnim.
"Za to sada nema leka," istakao je Lalit. "Skratim ga ako osetim da postaje predugačak. To je kao kosa na glavi, nastaviće da raste, nemam drugi način da se izborim s tim i ne verujem da će ikada biti leka."
Njegovo iskustvo u školi nije bilo lako. Školski drugovi su ga zadirkivali i izrugivali, koristeći uvrede poput "majmune i nakazo". Neki su ga doživljavali kao čudovište ili neko mitsko biće, iako to nije istina. Lalit se seća da su ga čak i fizički napadali, gađajući ga kamenjem, što je bilo nepravedno i bolno iskustvo za dete koje nikada nije živelo drugačije.
Njegova pojava je često izazivala znatiželju i pitanja kod ljudi koji su se često pitali kako je biti takvo dete i da li postoji lek za njegovo stanje. Ponekad je osećao da se ljudi plaše ili osećaju nelagodno u njegovom prisustvu, što ga je rastuživalo.
Lalit je, međutim, naučio da gleda na svoje stanje s pozitivne strane. Shvatio je da je njegova jedinstvenost ono što ga čini posebnim i da nema razloga da se stidi ili oseća drugačijim. Umesto toga, počeo je da ceni svoju različitost i da je vidi kao svoju snagu.
"Polako sam shvatio da imam dlake po celom telu i da se na dobar način razlikujem od običnih ljudi, ja sam jedinstven," istakao je Lalit. "Polako su svi u mojoj porodici počeli da se osećaju normalno u vezi sa tim, a moji prijatelji su me takođe mnogo ohrabrivali."
Kroz svoje iskustvo, Lalit je naučio mnoge važne lekcije. Naučio je da je jedan u milion, da nikada ne treba da odustane i da treba da živi život punim plućima. Njegova različitost nije ga sprečila da bude srećan i uspešan. Naprotiv, postala je njegova najveća snaga.
"Ja sam drugačiji, ali većinu vremena naše razlike su naša najveća snaga i ponosan sam što sam ja," zaključio je Lalit.
Njegova priča nam pokazuje da svako od nas ima svoje jedinstvene osobine i izazove, ali da je važno da ih prihvatimo i naučimo da živimo sa njima. Lalit nam pruža inspiraciju da se suočimo sa životom hrabro i sa verom u sebe, bez obzira na sve prepreke koje nam život postavi na put.