POSLE OVE PRIČE BIĆETE SIGURNO BOLJA OSOBA: Ne možete zamisliti kako živi DETE LEPTIR, a njegove reči PROBUDILE SU SRBE

Svetlana Simić Bojković iz sela Stubline kod Obrenovca sa svojim suprugom maštala je o velikoj porodici, te je posle dve ćerkice na svet donela i sina Ognjena 2013. godine. I dok su sestre sa nestrpljenjem čekale da im mama iz porodilišta dovete brata sa kojim će se igrati po ceo dan, sudbina im je priredila potpuno drugi scenario, a takav nisu slutili ni u najgorim snovima. U jednom danu život ove porodice se promenio iz korena.

Naime, Svetlana se porodila prirodnim putem i do momenta dolaska Ogija na ovaj svet, ništa nije ukazivalo da sa trudnoćom nešto nije u redu. Sve neophodne testove i analize je radila, a rezultati su bili uredi.

- Odmah po rođenju sam znala da nešto nije kako treba, jer niije imao kožu na nogicama. Međutim, mislila sam da se samo plod nije razvio dobro i da će se sve sanirati nakon nekog vremena. Kada sam, ipak, saznala za dijagnozu, odmah sam počela da istražujem po internetu i nisam prosto mogla da verujem šta vidim i čitam, ali sam morala da se suočim, jer drugog izlaza nije bilo - počinje priču Svetlana za "Stil".

Ustanovljeno je da ovaj mališan boluje od bulozne epidermolize, u široj javnosti poznata kao bolest "dece leptira". Od prvog dana je na ispitivanjima po bolnicama, previjanje rana je njegova svakodnevica, imuni sistem mu je umnogome oslabljen, ali ovaj hrabri desetogodišnjak sve stojički podnosi i ne dozvoljava da klone duhom.

- Kada se rodio, proveo je dva dana u inkubatoru, a onda je krenula naša borba po zdravstvenim ustanovama. Prvo smo bili u Tiršovoj, a onda su me na kožnoj klinici već obučavali kako da ga previjam i na koji način da se ophodim prema njemu. Jer se dešavalo da ga čak i naši zagrljaji povređuju. To je stvarno bilo stresno, rane na nogama nikako nisu zarastale, tu su bile suze i moje i njegove. Nisam očekivala da ću treće dete dobiti sa takvim problemom. Nije postojao način da pre saznam za njegovu dijagnozu, jer testovi i ultrazvuk ništa nisu pokazali - objašnjava kroz uzdah ova mama.

A onda je pokušala da nam opiše kako se Ognjenu, zapravo, stvaraju rane.

- Bula je plih koji je ispunjen limfom i mi moramo da ga bušimo iz razloga što on površinski postaje sve veći. Ukoliko ga ne probušimo, limfa se širi i podiže veću površinu kože. Morala sam da učim kako treba da ga držim, za kupanje su bile potrebne tri osobe, kadu smo oblagali sunđerčićima, jer je svako trenje pogubno za njega. Ali, kao roditelji se borimo i nema druge.

Dok je bio manji, rane su mnogo brže epitelizovale i nisu ostavljale ožiljke, ali kako raste, sve teže zaceljuju.

- Sada napravi ranu u sekundi kada se iščeše, jer lako skine površinski sloj kože, a onda je nekada potrebno i po dva meseca da to zaraste. Mislila sam da će biti lakše kada malo poraste i mogu da mu objasnim neke stvari, a zapravo je sve teže - ističe Svetlana.

Iako se Ognjen sa bolešću bori kao pravi lav, kupanje mu najteže pada.

- Njegov život se najviže sastoji iz previjanja. Negoduje kada ide na kupanje, jer ga rane peku, a svestan je da mora svako veče, kako ne bi došlo do infekcija.

Sa druge strane, ide u školu i trudi se da živi kao i svi drugi njegovi vršnjaci, a najveći želja mu je da bude fudbaler i reper.

- Završio je treći razred, ali ima svoju asistentkinju koja mu nosi ranac, otvara pernicu, flašicu, oštri olovke, štiti ga fizički. Ali i drugari iz odeljena su stvarno fantastična deca koja mu pomažu oko svega - kaže Ognjenova mama, a mališan dodaje:

- Super provodim raspust, najviše volim da igram fudbal i igrice. Drugari mi mnogo pomažu u školi i ja ih mnogo volim, ne znam šta više da kažem osim da ih volim puno. Oni sve rade sa mnom, ponašaju se kao da ja nemam problem. Ponekad mi smeta moja bolest, nekad me hvata grč kada spavam, ali kad igram fudbal ništa mi se ne dešava. Ni noge me tada ne bole. Najveća mi je želja da treniram fudbal. Mesija ne volim, a Kristijano Ronaldo mi je najbolji. Kada mi je teško, sednem da igram igrice, a mama mi kaže da odmaram jer je to najvažnije. Tako provodim vreme.

Ne sme da jede čvrstu hranu, da se penje na ljuljašku, pada, spušta niz tobogane i slično, sve radnje gde ima trenje kože su mu zabranjene, ali ljubav prema fubbalu je, ipak, jača od svega, te uživa u njemu, igrajući ga sa mekom loptom.

Jede isključivo blendiranu hranu, jer je već tri puta imao diletaciju jednjaka.

- On bi mogao, ne daj Bože, od čipsa da se uguši. Eventualno može da pojede raskuvane makarone, ili sredinu hleba. A i pored svega, jednjak mu se sužava. U septembru ga čeka još jedno proširenje. Nema drugog načina, da bi mogao da jede, jer im je sluzokoža osetljiva kao koža. Ovo je jedno vrlo kompleksno oboljenje.

Finansijski izdaci su ogromni, jer Ognjenova bolest iziskuje posebnu negu, suplemente, sredstva za previanje koja su preskupa.

- I spurug i ja radimo i u firmama i privatno. I pored još dve ćerke, koje su zaista skromne devojčive, ne možemo baš da živimo lagodno. Mnogo novca odlazi na negu.

I dok je obično do jedna od najradosnijih trenutaka u odrastanju deteta, Svetlana se Ognjenovog progodavanje seća sa gorkim ukusom u ustima.

- Prohodavanje je bio najteži momenta, jer sam morala da se pravim da ne vidim sve rane koje je pravio prilikom padova. Previjem ih i onda ga animiram da hoda još više, kako ga ne bih uplašila. Jer mnoga deca sa ovom dijagnozom baš iz tog razloga ne hodaju. Nervne slomove sam doživljavala na dnevnom nivou - iskrena je.

Tračak nade u Americi

- Prsti im se razdvajaju da ne bi srasli, brojna deca imaju spojene prste, ubrzo završe u kolicima i život im je vrlo kratak. Pokušavamo da terapija stigne kod nas, mi želimo da se obratimo sistemu, imamo podršku Kliničkog centra Srbije, da stanu iza nas i urade sve što je u njihovoj moći da deca dobiju terapiju i da što više njih sačeka pravi lek - rekla je majka bolesnog dečaka.

Brza reakcija državnih institucija

- Pre nekoliko dana smo dobili preliminarni odgovor da će komisija da razmotri zahtev za saglasnost o efikasnosti leka, ali da već imaju informaciju od RFZO-a da su sredstva za ovu godinu potrošena. Mada, odlično je to smo sada poslali dokumenta, kako bi mogli da razmotre naš zahtev za 2024. godinu - kaže Svetlana i podvlači:

- Dakle, sad je jako važno da svi koji se pojavljuju u medijim predat upit za saglasnost za nabavku genetske kreme i da je prva informacija dobijena od Ministarstva zdravlja i RFZO-a ta da nema novca za ovu godinu i da mi apelujemo da se hitno obezbede sredstva za nas. Činjenica da su nam tako brzo odgovorili pokazuje da su svesni situacije i sigurno znaju da su naši sledeći koraci od presudnog značaja - zaključila je.

Ovom heroju možete pomoći slanjem sms poruke 1525 na 3030 (cena poruke je 200 dinara) ili uplatite novac na račune:

• Dinarski račun: 160-6000001671015-61
• Devizni račun: 160-6000001671874-06
• IBAN: RS35160600000167187406
• SWIFT/BIC:DBDBRSBG