Rođeni sa spojenim lobanjama, život im je bio kazna: Kad su im mozak razdvojili, roditelji su gorko zažalili

Medicinski tretman finansirao je državni zdravstveni sistem (SUS), a u procedurama je učestvovao i britanski lekar Ovasi Dželani, vodeći stručnjak za ovu vrstu operacija. Blizanci su delili 15% mozga i važnu venu koja je vraćala krv ka njihovim srcima.

Ovo je priča o izuzetnom medicinskom uspehu. Artur i Bernardo su blizanci koji će uskoro napuniti četiri godine, ali su rođeni spojeni glavama, deleći deo mozga i ključnu venu koja je vraćala krv u njihova srca. Reč je o izuzetno retkom i teškom slučaju.

Sada su braća razdvojena nakon devet složenih operacija, koje je finansirao brazilski javni zdravstveni sistem. Njihovi roditelji, Adrijeli i Antonio, gotovo četiri godine čekali su na ovaj trenutak.

Par iz Boa Viste u saveznoj državi Roraima već je imao dve ćerke kada je Adrijeli ostala trudna po treći put. Međutim, prvi ultrazvuk doneo je šok.

„Rekli su nam da je situacija neobična. Nisu bila dve potpuno odvojene bebe. Videla se jedna glava sa dva tela,“ priseća se otac.

Sudbina je, međutim, imala drugačije planove. Kada je bila u šestom mesecu trudnoće, Adrijeli se počela loše osećati i prebačena je u Nacionalni institut za zdravlje žena, dece i adolescenata Fernandes Figeira u Rio de Žaneiru. U ovom institutu, povezanim sa čuvenom istraživačkom institucijom Fiokruz, Bernardo i Artur su rođeni spojeni lobanjom i mozgom.

Sa osam meseci života primljeni su u Institut za mozak Paulo Nijemajer, gde je tim lekara započeo dugotrajan i složen proces planiranja njihove separacije.

Najrizičniji oblik kraniopaga

„Ovi blizanci pripadali su najsloženijoj i najrizičnijoj kategoriji, sa najvećom stopom smrtnosti za obojicu. Kada imate samo 1% šanse, morate imati 99% vere,“ objašnjava neurohirurg Gabrijel Mufarež, koji nije odbacio mogućnost operacije.

Do septembra 2019, kada su napunili godinu dana, Artur i Bernardo nisu poznavali nikakav drugi prostor osim bolničkog. Delili su oko 15% mozga i ključnu venu koja je omogućavala cirkulaciju krvi između njihovih organizama.

Prva operacija nazvana je „operacija straha i nepoznatog“. U narednim intervencijama, koje su usledile na svakih tri do četiri meseca, lekari su postepeno odvajali venu jednog blizanca kako bi njegov mozak imao vremena da uspostavi nove puteve za cirkulaciju.

„Mozak deteta ima izuzetnu sposobnost regeneracije,“ naglašava doktor.

Tokom više od tri godine hospitalizacije, lekarski tim je sproveo brojne magnetne rezonance i skenere kako bi što bolje razumeo specifičnu moždanu strukturu blizanaca.

Međutim, same slike nisu bile dovoljne. Zato su neurolozi odlučili da naprave trodimenzionalne modele mozga, koji su se pokazali ključnim u planiranju operacija.

Nakon operacija – novi izazovi

Dečja lekarka Fernanda Fialo objašnjava koliko je bilo važno da blizanci, nakon razdvajanja, steknu osnovne motoričke i komunikacione veštine.

„Želeli smo da nauče da hodaju, da razviju govor. Proveli su godine u bolnici, a instinkti su im bili ograničeni. Ali mi smo ih stavljali na pod da puze, šišali ih, slavili im rođendane, učili ih prvim rečima… Svi smo se osećali kao deo njihove porodice,“ priča doktorka.

Svaka sledeća operacija postajala je sve složenija. Nakon sedam zahvata, neurohirurg Mufarež odlučio je da zatraži dodatnu pomoć za konačno razdvajanje i obratio se doktoru Ovasiju Dželaniju iz Londona, vodećem svetskom stručnjaku za separaciju kraniopagnih blizanaca.

Svaki detalj završne operacije pažljivo je planiran. Medicinski tim je podeljen u dve grupe – crveni tim je brinuo o Bernardu, a plavi tim o Arturu.

„Operacija je počela u šest ujutru i trajala 13 sati, završila se tek uveče. Deca su zatim bila u indukovanoj komi, sedirana i smeštena na intenzivnu negu,“ opisuju lekari.

Ukupno su izvedene devet operacija, a poslednja, najkritičnija, trajala je neverovatnih 23 sata, tokom kojih su lekari radili u uslovima ogromnog pritiska. Na kraju, blizanci su izašli iz operacione sale – po prvi put u životu razdvojeni.

„Već su prošli kroz toliko toga, mnogo su patili. Oni su pravi borci. Naše srce je ispunjeno samo zahvalnošću,“ kaže njihova majka.

„Najveći san nam je da ih vidimo kako se oporavljaju, zdravi, da imaju normalno detinjstvo – da idu u školu, da igraju fudbal,“ dodaje otac.

Medicinski uspeh svetskog značaja

Sve operacije izvedene u Institutu za mozak Paulo Nijemajer bile su potpuno finansirane iz državnog fonda SUS, a bolnica je sada postala partner Fondacije Gemini Untwined, koju je osnovao doktor Dželani.

Tim doktora Mufareža sada je priznat kao referentni centar za operacije separacije kraniopagnih blizanaca u Latinskoj Americi, otvarajući vrata za nove medicinske poduhvate i spašavanje života dece sa sličnim stanjima.

Ipak neće moći da imaju srećno detinjstvo

Nakon što im je mozak razdvojen, rečeno je od strane doktora da razvijanje ne ide u dobrom smeru, da su motoričke sposobnosti slabe i da medicina nema lepa predviđanja jer su pojedini nervi mozga oštećenji. Roditelji kažu da su se pokajali zbog tog poduhvata, ali da nisu imali izbor, oni svakako neće da odustanu od svoje dece.