Čendler Kruz, tridesetjednogodišnjakinja iz Merilenda, rođena je sa ahondroplazijom, genetskim stanjem koje najčešće rezultira niskim rastom i karakteriše se kratkim udovima, trupom normalne veličine, uvećanom glavom i istaknutim čelom.
Potiče od mutacije u genu FGFR3 koje se dešava u vreme začeća, što dovodi do usporenog razvoja kostiju, posebno onih dugih u rukama i nogama. Stanje se generalno dijagnostikuje ubrzo nakon rođenja, kao u slučaju Kruza, ali kod nekih ljudi se možda neće dijagnostikovati sve do kasnijeg detinjstva, kada rast deteta nije onakav kakav se očekuje za njihov uzrast.
Svi ostali članovi porodice imaju prosečnu visinu
Njeni roditelja, dvoje braće i sestra su prosečne visine, te ništa nije slutilo da će kod Čender dođi do ove vrste genetske mutacije.
- Odrastanje sa ahondroplazijom bilo je izuzetno teško. Majka je stalno strahovala za moj život, jer stanje može izazvati sindrom iznenadne smrti zbog kompresije moždanog stabla i opasnih problema sa disanjem poput apneje u snu - kaže za Dejli Mejl Kruz.
Njeno detinjstvo je bilo obeleženo čestim odlascima u bolnice na lečenje i sastancima sa raznim specijalistima, jer patuljasti rast može izazvati komplikacije, uključujući krive noge, zakrivljenost kičme, infekcije uha i gubitak sluha.
Lažne reči utehe
Kruz se takođe seća da se osećala kao „izložbeni pas“ zbog svog malog rasta, i ljudi su joj često prilazili da je potapšu po glavi i daju joj „lažne“ komplimente kako bi se osećala bolje, što ju je, kako je rekla, ostavljalo zbunjenom i ljutom.
Kada je napunila 16 godina i shvatila da nikada neće porasti, Kruz je odlučila da se podvrgne operaciji produžavanja udova koja je izuzetno rizična.
3 operacije produžavanja udova
Čendler Kruz je prošla kroz tri procedure produžavanja udova. Prvobitno je bila visoka 107 cm, a desno, na kraju tretmana, njena visina iznosi oko 138 cm.
Produžavanje udovan nije popularna hirurški zahvat jer je bolan, skup i rizičan postupak sa visokom stopom komplikacija, a neki veruju da promoviše ideju da je nizak rast defekt koji treba „popraviti“.
„Osećala sam se kao da nikada nisam bila u svom telu“, rekla je svojim pratiocima na društvenim mrežama i dodala:
"Nisam želela da čekam da se svet promeni kako bi odgovarao mojim potrebama; želela sam da preuzmem kontrolu i promenim se za sebe i ni za koga drugog.“
Takođe, otkrila je kako na to obično gledaju i drugi ljudi patuljastog rasta.
„Primetila sam da neki u zajednici patuljastog rasta mogu smatrati da kada neko drugi sa patuljastim rastom promeni ili izmeni svoje telo, to je uvreda za sve sa tim 'tipom tela'.“ Ali nije. Baš kao i svi ostali na svetu, naša tela su naša, i niko, čak i ako imate istu dijagnozu kao i oni, ne bi trebalo da ima pravo glasa o tome šta radite ili ne radite.“
Sa 16 imala prvu operaciju
U avgustu 2010, kada je imala 16 godina, Kruz je podvrgnuta svojoj prvoj od tri procedure produžavanja udova.
Produžavanje nogu kod patuljastog ili krivog oblika nogu podrazumeva hirurško sečenje butne ili potkolenične kosti i implantaciju uređaja (spoljašnjeg fiksatora ili unutrašnje šipke) za polako razdvajanje koštanih segmenata tokom nekoliko nedelja do meseci.
Kosti se produžavaju za oko 1 milimetar dnevno, a tokom „faze distrakcije“ u praznini se formira nova kost.
Nakon što se dostigne željena dužina, uređaj se uklanja, a nova kost se ostavlja da se ponovo spoji pre nego što pojedinac može povratiti punu pokretljivost.
Ne postoje precizni, lako dostupni nacionalni podaci o ukupnom broju operacija produžavanja udova koje se godišnje izvode. Kruz procenjuje da su njeni postupci koštali blizu 2 miliona dolara.
Ceo postupak produžavanja udova opisala je kao „mesece preokreta“ sa „malo krvi, znoja i suza“.
Kako izgleda njen život posle velike promene?
Postoperativni oporavak od njene prve operacije sastojao se od dva do tri sata ličnih treninga pet dana u nedelji i svakodnevnih vežbi istezanja, koje je radila u svoje slobodno vreme.
Fiksatore nakon prve operacije skinula je u aprilu 2011. godine.
„Nakon uklanjanja, mesec dana nisam mogla da podignem ništa teško. Morala sam ponovo da naučim da hodam", priseća se i dodaje:
„Koristila sam hodalice oko dve nedelje, zatim dva štapa oko nedelju dana, a onda samo jedan. Do juna sam hodala bez pomoći.“
Produžila i ruke
Nakon što je započela proces produžavanja nogu, Kruz je takođe produžila ruke kako bi bile proporcionalne ostatku tela.
Ona kaže da ljudi sa patuljastim rastom koji se odluče za produžavanje nogu obično biraju da to urade i za ruke.
Kruz ističe da je obavljanje ove procedure važno za niz aktivnosti, od mogućnosti vožnje automobila do udobnog dosezanja najviše police u frižideru.
Za produžavanje ruke, Kruz je imala implantirane fiksatore u januaru 2012, kada je imala 17 godina, a zatim su im uklonjeni sledećeg avgusta.
„Ovog puta sam imala fiksatore samo na humerusu (kosti nadlaktice), tako da sam bila pokretna. Ali faza srastanja može biti sporija“, objašnjava.
Postupak produžavanja je doveo do toga da Kruz dobije deset centimetara u rukama.
Potom je otišla na drugo, a zatim i treće produženje noge u maju 2013, kada je imala 19 godina.
Sada, sa nešto više od 1,38 m, stanovnica Merilenda je oduševljena rezultatima svojih operacija.
„Da budem potpuno otvorena, želela sam i da budem fizički sposobnija. Nije se radilo samo o tome da budem viša, već i proporcionalnija. Imajući duže ruke, sada mogu da dosegnem vrh glave (lakše je perem, vežem visoke repove), sedim na bezbednijoj udaljenosti od volana tokom vožnje, ne moram da koristim bide i još mnogo toga. Sa 138 cm sam i dalje niska, ali za sebe kažem da sam "udobno niska.“
U nastojanju da ponudi nadu drugim ljudima koji se nose sa ahondroplazijom i sličnim stanjima, Kruz je osnovao grupu za zastupanje pacijenata pod nazivom Projekat Čendler (TCP).
Organizacija ima za cilj da pomogne u podizanju svesti o novim istraživanjima i napretku u vezi sa farmaceutskim i hirurškim tretmanima i da ponudi vitalne resurse podrške pojedincima patuljastog rasta i njihovim porodicama.
„Nisam mala osoba. Povređivalo me je kada su me nazivali "patuljkom". Ja sam samo Čendler i imam ahondroplaziju. To je doživotna medicinska dijagnoza sa kojom ću se uvek nositi i plašim se da ću je preneti na svoju buduću decu. Život sa ahondroplazijom je težak život, ali je jedini koji ja imam. Trudim se da ovo bude moj najbolji život i da pokažem drugima da i oni mogu da kontrolišu način na koji žive sa ovim stanjem“, zaključila je u velikoj ispovesti.