ZBOG DEFEKTA HODAJU KAO PAUK: Sijamske bliznakinje imaju jedan par nogu i karlicu, ali 2 srca i čudom su žive

Kada su Marijem i Ndej rođene, niko nije očekivao da će živeti više od nekoliko dana. Devojčice sada imaju sedam godina, a smatra se da su jedini nerazdvojeni sijamski blizanci u Evropi.

Sestre Marijem i Ndej Ndiaje iako imaju jedinstvene ličnosti i raspoloženja, oslanjaju se jedna na drugu da bi preživele.

„Kada ti od početka kažu da nema budućnosti, ti samo živiš za sadašnjost“, kaže njihov tata Ibrahima.

Sijamski blizanci su retki, statistika kaže da dolazi jedan slučaj na 500.000 živorođene dece u Velikoj Britaniji. Otprilike 50 odsto sijamskih blizanaca bude mrtvorođeno, a oko 30 odsto umire u roku od 24 sata nakon rođenja.

Dakle, to što Marijem i Ndej slave svoj sedmi rođendan sa prijateljima ne samo da je velika radost za Ibrahimu, već i za doktore koji su se brinuli o njima.

Ove devojčice imaju jedan par nogu i karlicu, ali svaka ima kičmenu moždinu i srce. Moraju da imaju konstantnu negu, ali idu u redovnu osnovnu školu u južnom Velsu sa svojim drugarima.

„One su borci i svima su pokazale da nisu u pravu. Moje ćerke su veoma različite. Marijem je veoma tiha, introvertna ličnost, dok je Ndej veoma nezavisna. Ne bih se pretvarao da je lako, ali ovo je ogromna privilegija. Osećate se srećnim što ste svedoci ove neprestane borbe za život“, priča tata ovih devojčica.

Loše vesti na rođenju

Kada su bliznakinje rođene u Senegalu 2016. godine, njihovi roditelji su čekali jednu bebu. Lekari nisu očekivali da će devojlice živeti duže od nekoliko dana.

„Spremao sam se da ih izgubim vrlo brzo. Jedino što smo mogli da uradimo je da budemo pored njih i da im ne dozvolimo da same idu kroz sve. Vrlo smo jasno i rano videli da imamo posla sa ratnicama, koji ne odustaju od života“, rekao je Ibrahima za Bi-Bi-Si.

Verovalo se da je za njihov opstanak najbolje da budu razdvojene.Nakon što je zvala bolnice širom sveta „moleći“ za pomoć, porodica je stigla u Veliku Britaniju na lečenje u Bolnicu Grejt Ormond strit u Londonu, 2017. godine.

Ibrahima se nadao da će renomirana dečija bolnica, koja je razdvojila više sijamskih blizanaca nego bilo koja u svetu, moći da razdvoji i njegove devojčice i da će moći da se vrate kući svojoj braći i sestrama u Dakar. Ipak, nije bilo tako.

Razdvajanje nije moguće

Analize su pokazale da je Marijanino srce bilo previše slabo za tako složenu operaciju.

Medicinski stručnjaci su upozorili porodicu da, ukoliko ne budu razdvojene, nijedna devojčica neće preživeti više od nekoliko meseci. Takođe, savetovali su lekari, razdvajanje bi Ndeji pružilo veće šanse za preživljavanje.

„To bi značilo da treba da ubijemo jedno od moje dece zbog drugog. To je nešto što ne mogu da uradim. Ne mogu da biram ko će da živi, a ko da umre“, rekao je tada Ibrahima.

Oblačenje kao izazov

„Morate kupiti dva identična komada odeće i odneti ih kod krojačice da ih spoji na određeni način. Mogu da imaju obične pantalone, ali kukovi su veoma široki, tako da to mora da se preradi“, navodi Ibrahima.

Porodica se navikla na život u Kardifu i bliznakinje, kojima je neophodna neprekidna nega, imaju pomoć negovatelja koji se smenjuju sa tatom devojčica. Idu u treći razred redovne osnovne škole, gde u učionici sestrama pomažu dva specijalna pomoćnika.

„Želim da imaju normalan život, da se igraju i smeju sa decom, da se druže i da se razvijaju kao pojedinci. Ne moraju da se kriju ni od koga, a pohađanje redovnih škola pokazuje da su deo društva i da imaju sreće da su deo ove zajednice“, naglasio je Ibrahima.

Sledeći izazov za Marijem i Ndej je da pokušaju da stoje i hodaju. Trenutno uspevaju da stoje oko 20 minuta svakog dana uz pomoć hodalice.

„Postigle su stvari za koje niko nije mislio da će postići. Kada vam na početku kažu da nema budućnosti, živite za sadašnjost“, kaže Ibrahima i dodaje da zna da u svakom trenutku može dobiti poziv da se nešto loše dogodilo.

Ne želi da zna koliko vremena će proći do tada već da će svaki dan slaviti život.

„To može biti zbunjujuće, ali se osećate srećnim uprkos svim poteškoćama koje imate. One mi donose takvu radost. Veliki je blagoslov biti njihov tata“, poručio je Ibrahima.

„Bilo je veoma teško što ne možete da se vratite kući jer ste tamo ostavili ostatak porodice i posao. Idete u nepoznato, ali nisam previše razmišljao, samo sam sledio svoje srce. Moja je roditeljska odgovornost da se postaram da imaju nekoga ko će biti tu za njih. To je svrha mog života“, objašnjava otac bliznakinja, koji je bivši generalni direktor turističke organizacije u Senegalu.

Bliznakinjama su potrebni redovni pregledi u bolnici jer postoji veliki rizik od infekcije i srčane insuficijencije.

„Prvo nam je to bilo malo, novo uzbuđenje, a zatim smo shvatili da je to nešto o čemu sam samo čitala u udžbenicima. Imaju jedan par nogu i jednu karlicu. U abdomenu imaju mnogo različitih organa. Ne znamo tačno za sve, ali znamo da su neki zajednički, a da druge organe koriste pojedinačno“, istakla je dr Džilijan Bodi, pedijatar u Univerzitetskoj bolnici u Velsu.

Prema njenim rečima, devojčice imaju odvojene kičmene moždine sa odvojenim nervima, ali su potpuno koordinisane i ne moraju da govore jedna drugoj kako da pomeraju ruku ili kako da pomeraju nogu – to nekako funkcioniše.

Stil/Rts