Džoana Koks (38) iz Velike Britanije sebe naziva „Uspavanom lepoticom iz stvarnog života“ zbog neobičnog stanja koje joj “kroji život” i zbog kog spava ponekad i po 22 sata dnevno.
- Kad zaspim, ne mogu da se probudim - kaže Džoana - Probudim se ne znajući koji je dan ili koliko dugo sam spavala. Ovaj problem mi uništava život, ja sam kao "Uspavana lepotica", ali iz stvarnog života.
Džoana ima idiopatsku hipersomniju, retki poremećaj sna koji uzrokuje da oboleli bude veoma pospan tokom dana čak i nakon pune noći dobrog sna. Hipersomnija često izaziva i poteškoće u buđenju, pa oni koji pate od ovog poremećaja mogu da se probude zbunjeni i dezorijentisani.
Zbog svog stanja, Koks kaže da se nikada "ne oseća odmorno" uprkos tome što spava između 18 i 22 sata dnevno.
- Zaista je uznemirujuće kad ljudi samo kažu da sam lenja ili da moram da podesim više alarma - komentariše Džoana.
Da ima problem sa snom Dožana je prvi put primetila 2017. godine , kad ju je sustigao neprirodni umor. Od tada ne može da zamisli da joj prođe dan, a da ne odspava.
- Počelo je niotkuda, samo sam se osećala jako umorno - požalila se Džoana koja je u to vreme imala kompaniju za čišćenje. Na kraju joj se događalo da zaspi na neobičnim mestima, neretko i za volanom, zbog čega je odlučila da odustane od vožnje kako ne bi ugrozila svoj život i živote drugih učesnika u saobraćaju.
Jednom joj se desilo da je zadremala tokom noćnog izlaska.
- Pre nego što mi je postavljena dijagnoza, zaspala sam u separeu u klubu u noćnom izlasku. Izbacivač je mislio da sam samo pijana i izbacio me je; bilo me je tako sramota - priseća se Džoana.
U nadi da će pronaći uzrok svog umora, javila se lekaru koji joj je pogrešno dijagnostikovao depresiju. Međutim, drugi lekari su brzo isključili depresiju, jer Koksova nije pokazivala nikakve druge simptome osim umora.
A onda je krenula od jednog do drugog stručnjaka u nadi da će uzrok njenog konstantnog umora biti otkriven. Objašnjava kako su joj pogrešno dijagnostikovali razne dijagnoze - od infekcije do karcinoma.
Konačno, u oktobru 2021. lekari su uputili Džoanu na Kliniku za spavanje u Jorkširu, gde su lekari otkrili da ova mlada žena ima idiopatsku hipersomniju, odnosno hipersomniju nepoznatog porekla. Samim tim ne postoji ni lek koji bi Džoani i ostalima koji imaju hipersomniju mogao da pomogne.
Dok nije dobila konačnu dijagnozu, svim silama se borila da ostane budna više od nekoliko sati svakog dana.
- Jednog dana sam bila budna 12 sati i to je bilo najduže što sam bila budna u poslednjih šest godina. Najkraći period budnosti unutar 24 sata bio je samo nekoliko minuta, tek toliko da se probudite, popijete piće i ponovo zaspite - komentariše Džoana.
Zbog hipersomnije je 2019. morala da napusti posao. Takođe, propustila je više zakazanih događaja, pa je jednom prilikom i propustila let za odlazak na odmor u Španiju sa ćerkama Kejtlin (20) i Izabel (18).
- Ne mogu da radim, ne mogu da vozim i nikad ne mogu da pravim planove, jer ne znam da li ću biti budna - žali se Koksova.
Jednom je završila u bolnici zbog niskog nivoa šećera u krvi; pre toga je spavala četiri dana bez prestanka, pa se organizam pobunio što nije dobio ni hranu ni vodu.
- Borba da ostanete budni dovodi do „živih halucinacija“ - žali se Koksova i dodaje da jedna od njenih užasnijih vizija uključuje stotine paukova koji puze po njenom krevetu.
Jedini put kad je budna je oko dva sata ujutro, kad šeta svoje pse.
Koksova, koja živi sama, kaže da ne bi mogla da preživi bez podrške svojih ćerki:
- Izabel me je videla u najgorem stanju i u suštini je morala da se postavi kao da mi je majka, a ne ćerka. Budila me je da bi me naterala da jedem ili mi pomogla da odem do toaleta. Ranije sam imala negovateljice, ali zapravo niko ne zna kako da brine o meni, jer je hipersomnija tako neobično stanje. Mogu da se istuširam i da jedem, ali to me samo tera da se probudim, što je nemoguće.
Osim što je morala da se odrekne posla i vožnje, Džoana je morala da odustane i od emotivnog života. Već sedam godina je sama.
- I ne pomišljam da ću ikada više imati partnera. Ne mogu da zamislim da budem sa nekim dokle god sam u ovoj neobičnoj zdravstvenoj situaciji - objašnjava Džoana.
Iznad svega želi da joj se život vrati u normalu.
- Verujem da će mi deljenje priče pomoći da doprem do drugih sa ovim stanjem i nadam se da ću pronaći doktora koji može da mi pomogne - zaključuje Džoana.
Stil / Telegraf
NE PROPUSTITE
Bonus video:
